Soziohistorische Einordnung

Fortschrittsglaube ist ein wesentliches Merkmal der sich industrialisierenden Regionen europäischer Prägung. Von diesem Lebensgefühl abgeleitet nimmt noch der heutige Europäer häufig an, daß „früher“ nahezu alles schlechter und unmenschlicher war als es zu seiner Zeit der Fall ist. Dies reicht von einem bis zur Unkenntlichkeit verzerrten Bild des heute vielsagend so genannten „Mittelalters“ bis hin zur Annahme, daß es „Behinderten“ früher viel schlechter ging. Doch technische Fertigkeiten eines Kulturraums sind nicht identisch mit der Qualität menschlichen Daseins an sich.

Zumindest in Hinblick auf autistische Leben haben sich in den letzten Jahrhunderten offensichtlich auch einige wichtige Aspekte zum Schlechten gewendet.

Durch religiös begründete Vorstellungen galten ruhige, schweigende oder wortkarge Personen oft als besonders fromm und wurden so in einem anderen Licht wahrgenommen. Als Hintergrund sei an Mönchsorden wie die Karthäuser oder Trappisten erinnert, in denen das Schweigen einen bedeutenden Stellenwert besaß. Im Alltag spielten solche Wertsysteme eine nicht zu unterschätzende Rolle.

Auch andere Aspekte der Askese, die man heute bei Autisten oft noch als defizitär ansieht, galten vor einigen Jahrhunderten als tugendhaft. So ist in einer Klosterordnung der Zisterzienser zu lesen:

Autisten lebten relativ normal und akzeptiert, wie auch Angehörige anderer heute pathologisierter Minderheiten. Man kannte vermutlich ihre Fähigkeiten oder akzeptierte sie individuell, wie alle anderen auch, als von Gott so gemachte Menschen. Im chinesischem Volksglauben verbindet man noch heute spätes Sprechen mit zukünftiger hoher Intelligenz. Autisten gab es schon immer unter dem Menschen. Sie hießen nur nicht immer so, wurden wahrscheinlich nicht als Minderheit wahrgenommen, sondern als Persönlichkeiten unter Persönlichkeiten, nicht als Kranke oder Behinderte.

Türkisches Volksmärchen, zitiert nach Dr. Ignaz Kúnos

Folgt man der aktuellen archäologischen Forschung, so gibt es Hinweise darauf, daß auch Angehörige anderer heute pathologisierter Minderheiten in früheren Zeiten als selbstverständlicher Teil der Gesellschaft berachtet wurden.

Zu einem Kind, das vor ca. 100000 Jahren ("Altsteinzeit") ca. 5 Jahe vor seinem Tod eine schwere Kopfverletzung überlebt haben muß:

Quelle: http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/ausgegraben-kind-mit-behinderu...

Quelle: http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/ausgegraben-aeltester-fund-ein...

Die Evolutionslehre und die daraus resultierenden Folgen

Im Zuge der Säkularisierung veränderte sich das Weltbild in grundlegenden Punkten, etwa in Form des Darwinismus. Zunehmend wurde der Mensch nicht mehr als von Gott geschaffenes Individuum betrachtet, sondern durch Erblinien, die Teile der Menschheit als krank, oder zumindest als weniger überlebensfähig bezeichnen, aus dem Fokus der Betrachtung gedrängt.

Zitiert aus: Darwin; Die Abstammung des Menschen; 1871

Man begab sich vielerorts mit Elan auf die Suche nach Optimierungsmöglichkeiten der Menschheit, was z.B. in Eugenik und Euthanasie Niederschlag fand (z.B. Haeckel, Tille, Galton) und man bis heute auch in Westeuropa in einer unterschwelligen Variante völlig selbstverständlich findet. Ein Element dieser Aktivitäten ist die Identifizierung von vermeintlich nicht optimalem Leben – wozu nach heutiger offizieller Kategorisierungen noch immer die Minderheit der Autisten zählt, die sich mindestens seit Jahrzehntausenden unter den Menschen bewährt hat.

Als ein klassisches Ereignis aus dem Umfeld dieser Entwicklungen ist z.B. der Mailänder Kongress von 1880 zu nennen. Gesellschaftlich integrierte Bevölkerungsgruppen, wie Gehörlose wurden im Geiste der Eugenik desintegriert und ausgegrenzt, die Kinder pathologisiert und von klein an durch oberflächliche Gleichmacherei seelisch mißhandelt. Ein Zustand, der sich für Gehörlose inzwischen wieder gebessert hat, für Autisten im übertragenen Sinne jedoch bis heute in voller Schärfe mit staatlicher Unterstützung praktiziert wird.

Ein wesentlicher Faktor von weltanschaulicher Diskriminierung ist der verweigerte Dialog auf gleicher Augenhöhe. Diskriminierungen sind zu großen Teilen Folge von weltanschaulichen Glaubenshaltungen und kulturellen Annahmen. Diese werden oft in breiter Weise als selbstverständlich betrachtet und in die Natur selbst hineingelesen, als würden sie sich logisch aus den Gegebenheiten ableiten lassen. Dies ist aber erstaunlich selten tatsächlich der Fall. Somit ist dieses Grundproblem der Diskriminierung die mangelnde Einsicht in das Stattfinden von aktiver Behinderung.

Wandel der Umgebungsbedingungen

Eine andere Kaskade von Änderungen der Lebensbedingungen griff schleichender um sich. Innerhalb der letzten Jahrhunderte hat sich die Gesellschaft rasant gewandelt. Die Durchdringung des Privatlebens mit staatlichen Regulierungen ist rapide angestiegen, die Verstädterung ebenso. Berufstätigkeit stellt heute völlig andere Anforderungen durch die weitgehende Verdrängung der Komponente physischen Kraftaufwands aus dem Berufsleben durch die Nutzung vor allem fossiler Energien. Kommunikation wurde dabei aus diesen Gründen immer wichtiger – ein Nachteil für Minderheiten mit abweichender Kommunikationsveranlagung wie Autisten.

Wenn der Wandel zu einer ausdifferenzierteren Informationsgesellschaft für Autisten auch potentiell große Vorteile mit sich bringt (wenn denn ein sinnvoller Zugang unter den gegebenen individuellen Lebensumständen erreichbar ist), so gab es dennoch auch nachteilige Entwicklungen, welche Autisten das Leben heute schwerer machen. So z.B. durch die Steigerung der Geschwindigkeit des Alltags alleine durch die Motorisierung der Fortbewegung im eigenen Alltag und im Erleben fremder Lebensspuren, wie dem heute fast allgegenwärtigen aufgrund ihrer besonders sensiblen Wahrnehmung für autistisch wahrnehmende Menschen besonders belastenden Straßenverkehr. Im Zuge der Industrialisierung und zunehmenden Verstädterung Europas ist das Leben lauter und unruhiger geworden. Für Autisten bedeutet dies, dass sie in den Städten und dicht besiedelten Regionen ihre Aufmerksamkeit auf viel mehr Dinge richten müssen, als in weitgehend unberührter Natur.

Die Motorisierung der Gesellschaft hatte zur Folge, daß Bewegungen schneller erfolgen und weniger gut gedanklich nachvollzogen werden können. Zudem ist ein größerer Umkreis um den Wohnort schnell zu erreichen, was Aufenthalte an unbekannten Orten wahrscheinlicher macht. Da die Reichweite größer ist, kann das Umfeld weniger tiefgründig erschlossen werden, was gesteigerte Desorientierung zur Folge haben kann.

Schnelle fast allgegenwärtige Bewegungen durch Autos in oft zudem noch hoher Anzahl, sowie Eindrücke durch deren Geräusche, spiegelnden Lack, grelle Scheinwerfer, Gerüche, Erschütterungen des Bodens, Luftbewegungen, etc. bewirken eine Verseuchung weiter Teile des Landes mit Sinnesreizen, die Autisten Bewegungen in Außenbereichen deutlich erschweren und sie psychisch belasten, was sich in generell geringerer Handlungsfähigkeit ausdrückt. Die Elektrifizierung hat Leuchtreklame, Halogen- und Xenon-Autoscheinwerfer und Ampeln hervorgebracht. In besiedeltem Raum erzeugen nahezu allgegenwärtige Motorgeräte bis hin zu Elektrokleingeräten eine Geräuschkulisse, die zur Steigerung der Überlastung von Autisten beiträgt.

Wenn auch Kutschen und Pferde oder Wind und Wolken ebenfalls schnelle Bewegungen vollführen, so hatte die Belastung durch diese wohl nur an wenigen Orten ein an heutige Sinnesbelastung heranreichendes Maß. Der Straßenverkehr durch seine hektische Unberechenbarkeit und sein „überall sein“ hat zudem weit gravierendere Auswirkungen, als ebenfalls temporeicher Bahnverkehr in der Landschaft, welcher sich zudem in der Regel nach Fahrplänen richtet.

Autisten sind nicht behindert, erst unpassende, behindernde Umgebungsbedingungen, die von einer nichtautistischen Mehrheit vorgegeben werden, machen Autisten zu Behinderten. Dies zeigt sich beispielsweise anhand des veröffentlichten Beispiels eines Jungen namens Rowan der in seiner Heimat seinem Umfeld vor allem negativ auffiel, wenn er seinen Kopf gegen den Bordstein schlug, schrie und nicht sprach. Seine Eltern kutschierten ihn von Therapie zu Therapie, verabreichten Medikamente, doch nichts half. Die Diagnose "Autismus-Spektrum-Störung" erfolgte. Eine Analyse seiner DNA ergab zudem, dass ihm ein Gen fehlt, das ein Enzym namens Gluthation produziert. Dieses Enzym verarbeitet im Körper Toxine. Solche genetischen Abweichungen und anderweitige Krankheiten treten manchmal lediglich parallel zu Autismus auf, begründen ihn aber nicht. Die Geschichte Rowans veranschaulicht den Einfluss von Umweltbedingungen auf die Entwicklung eines Autisten. Als Rowan in Kontakt mit Buschmännern aus der Kalahari-Wüste kam, die Rowans Vater an eine Tagung der Vereinten Nationen in Kalifornien begleiteten, sprach Rowan auf die rituellen Gesänge der Buschmänner an. Doch dieses positive Erlebnis war nicht von langer Dauer. Die unpassenden Umgebungsbedingungen machen ihm zu Schaffen. Der Vater entschied sich, mit Rowan in die Mongolei zu fahren – eine Reise auf dem Pferd zu Naturheilern. Die Entwicklung, die Rowan dort machte, war bemerkenswert.

Die ruhige Umgebung erlaubte Rowan zur Ruhe zu kommen und erzielte weitaus mehr, als die Therapien und Medikamente in den USA. Innerhalb weniger Tage lernte Rowan, nicht mehr in die Windel zu machen, begann zunehmend mit der Umwelt zu interagieren und mit Gleichaltrigen zu spielen. Doch mit der Rückkehr in die USA traten Rowans Verhaltensweisen, durch die er bereits vor der Reise negativ auffiel, wieder gehäuft auf. Immerhin blieben Teile der dortigen Erlebnisse weiter sichtbar (Spiegel 13.10.2009). Dieses Beispiel demonstriert, dass Autismus an sich keine Veranlagung darstellt, die Erscheinungsbilder nach sich zieht, die heute fälschlich als Autismus wahrgenommen werden. Auch Fähigkeiten wie Sprechen und Interagieren, können von Autisten gelernt werden, wenn die Umgebungsbedingungen angemessen sind.

Rasanter Wandel nimmt sich selten Zeit zu umsichtigem Vorgehen. Wenn auch Autisten vermutlich deutlichen Anteil an der Schaffung der Grundlagen für diese Umwälzungen leisteten, wurde die Umsetzung dennoch bis heute weitgehend in einer Art vorgenommen, die Autisten erheblich in ihrer Handlungsfähigkeit beschränkt, oder sie gar in die Besinnungslosigkeit treibt. Das liegt vor allem darin begründet, dass sie oft eitlen Hordenchefs als Zulieferer dienen, jedoch kaum an Prozessen gesellschaftlicher Vereinbarungen beteiligt werden. Daher ist es nun endlich erforderlich auch für Autisten Barrierefreiheit zu schaffen, sowie die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen auch auf ihre Bedürfnisse einzurichten.

Die Definition des Autismus im Wandel der Zeit

In den Blickpunkt der mehr oder weniger als Disziplin entstehenden Psychologie geriet Autismus erst vor rund 100 Jahren. Erstmalige Verwendung fand der Begriff Autismus im Jahre 1910 durch Eugen Bleuler, der den Begriff zur Bezeichnung eines der Grundsymptome der Schizophrenie verwendete, die für ihn ein Überwiegen des Innenlebens, verbunden mit einer aktiven Abwendung von der Aussenwelt darstellte. Zwei Jahre später definierte Bleuler genauer, was für ihn autistisches Denken in Abgrenzung zum realistischen Denken bedeute: Realistisches Denken repräsentiere die Wirklichkeit und reguliere die Beziehungen des Individuums zur Aussenwelt, autistisches Denken hingegen stelle sich vor, was angenehm sei. Werde ein Mensch vollständig vom autistischen Denken beherrscht, so wirke er apathisch und habe jeglichen Bezug zur Aussenwelt verloren. Weitere Untersuchungen über Autismus als Bestandteil, oder als Vorstufe zur Schizophrenie im Kindesalter folgten.

Zu diesem Zeitpunkt war der Begriff der Dementia Praecox, der massgeblich von Emil Kraeplin (1878) geprägt wurde, noch weit verbreitet. Der Begriff bezeichnet eine Fülle unterschiedlicher psychischer Phänomene, die von Kraeplin, der die Meinung vertrat, Krankheiten liessen sich nicht anhand ihrer Ursachen, sondern anhand der Krankheitsverläufe differenzieren, als ein Phänomen betrachtet wurden. Erst Bleuler (1908) kritisierte den Begriff und führte den Begriff der Schizophrenie ein (1911). Nichtsdestotrotz blieben im Begriff eine Vielzahl unterschiedlicher Phänomene enthalten, unter anderem auch Autismus. Autismus wurde häufig als „Knick in der Lebenslinie“ (Binder 1936) beschrieben und Autisten würden die „Fähigkeit zum Du-Erlebnis“ (ibd.) verlieren. Zunehmend rückte die Frage nach den Ursachen von Autismus in den Vordergrund. Es wurden sowohl biologische Ursachen, als auch auslösende Momente diskutiert, auch die Annahme einer Kombination beider Ursachen schien verbreitet.

Autismus als von der Schizophrenie unabhängiges Phänomen

Erst im Jahre 1938 wurde durch den Österreicher Hans Asperger, bei dem unter anderem auch Literaturnobelpreisträgerin Elfriede Jelinek zeitweise in Behandlung war, eine andere Sichtweise auf Autismus bekannt. Die These, dass Autismus eine Form kindlicher Schizophrenie darstelle, wies er zurück und beschrieb Autismus als eigenständige, angeborene Psychopathie – der Begriff der Psychopathie bezeichnete damals die Vorstellung vererbter Charakter- und Triebbesonderheiten, die zu subjektiven Leiden oder sozialen Konflikten beitrügen (Koch 1891; Schneider 1923). Anhand vierer Fallbeispiele beschrieb Asperger die Besonderheiten, die für ihn charakteristische Merkmale von Autismus darstellten. So besässen alle vier untersuchten Knaben besonders ausgearbeitete Gesichtszüge, die durch das stete Denken geprägt seien, der Blick wirke abwesend und bliebe kaum an Personen oder Gegenständen hängen, ferner beherrschten die untersuchten Kinder, wenn überhaupt, nur unzureichende Mimik und Gestik, desweiteren wirke die Sprache unnatürlich.

Asperger betonte ausdrücklich die Fähigkeiten der autistischen Kinder. Die untersuchten Kinder würden sich insbesondere durch originelle Lösungsstrategien auszeichnen und sich bereits früh für spezifische Themengebiete interessieren, in denen sie zu herausragenden Leistungen fähig seien; wären aber nur ungenügend in der Lage, mechanisierte, strengen Regeln folgende Aufgaben zu lösen. Autistische Kinder hätten die Fähigkeit „die Dinge und Vorgänge der Umwelt von neuen Gesichtspunkten aus zu sehen“ (Asperger 1944). Trotz einer gestörten Beziehung zur Umwelt wären die Kinder zu einer bemerkenswerten Klarsichtigkeit, in Bezug auf Urteile über die Umwelt und sich selbst in der Lage. Diese Klarsichtigkeit sei insbesondere bei wissenschaftlichen Berufen von äusserster Wichtigkeit, weswegen zahlreiche bedeutende Wissenschaftler Autisten wären. Dies beantwortet auch die Frage nach der sozialen Wertigkeit, deren Beantwortung gerade zur Zeit des Nationalsozialismus entscheidend war. Asperger stellt den autistischen Kindern eine gute Prognose. Aufgrund ihrer Intelligenz und Abstraktionsfähigkeit seien sie durchaus in der Lage, sich in die Gesellschaft zu integrieren und als vollwertige Mitglieder der Gesellschaft eine angesehene Tätigkeit auszuüben.

Asperger wurde Zeit seines Lebens vor allem in seiner Heimat rezipiert, bekam aber kaum internationale Aufmerksamkeit. Erst in den 80er Jahren führte die Engländerin Lorna Wing Aspergers Arbeit fort und benannte die Art der untersuchten Kinder als "Asperger-Syndrom". Durch die Übersetzung von Aspergers Arbeit ins Englische während den 90er Jahren, wurde ein breiterer Kreis von Wissenschaftlern auf Aspergers Arbeit aufmerksam.
Beinahe zeitgleich mit Asperger veröffentlichte der Österreicher Leo Kanner in den USA einen Aufsatz unter dem Titel „Autistic Disturbances of Affective Contact“ (1943). Es ist unklar, ob Kanner die Arbeit Aspergers kannte, jedoch ist anzunehmen, dass er die wissenschaftlichen Publikationen seines Herkunftslandes verfolgte. Ausgehend von elf Fallbeispielen beschrieb Kanner frühkindlichen Autismus als eine kognitive Störung, die sich in ständigem Wiederholen bestimmter Wörter oder Teilsätze und einem verminderten kognitiven Leistungsniveau zeige.
Die Sprache der autistischen Kinder habe gemäss Kanner weitgehend ihre Funktionalität verloren und könne häufig nur von Menschen verstanden werden, die zugegen waren, als eine bestimmte Phrase in einem konkreten Zusammenhang geäussert wurde und von da an untrennbar mit der entsprechenden Situation verbunden sei. Wie auch schon Asperger ging Kanner davon aus, dass Autismus angeboren ist. Im Gegensatz zu Asperger betrachtete Kanner Autismus als schwere Störung, die sich in einem völligen Rückzug aus sozialen Kontakten sowie einem Bedürfnis Routinen einzuhalten, manifestiere und die Autisten erheblich in ihrer Lebensqualität einschränke.

Das Umwelt-Modell Bettelheims

Anders als Asperger und Kanner definierte der Psychoanalytiker Bruno Bettelheim Autismus anhand eines Umwelt-Modelles, das Autismus nicht als angeboren, sondern als Reaktion des Kindes auf ein besonders kühles und distanziertes Verhalten der Mutter, erklärt. Dieses Elternverhalten beobachtete Bettelheim im Rahmen seiner Tätigkeit, zog jedoch nicht die Annahme der Vererbung vor. Wie auch schon seine Vorgänger erkannte Bettelheim, dass die Eltern autistischer Kinder zwar häufig sehr gebildet waren, es aber so schien, als seien sie nicht in der Lage eine Beziehung zu ihren Kindern aufzubauen.

Kühlschrankmütter nannte Bettelheim die Mütter solcher Kinder. Ausgehend von seinen eigenen Erfahrungen in den KZ Dachau und Buchenwald beschrieb er das Verhalten der autistischen Kinder als Verhalten, das Menschen, die besonders lange und nachhaltig gelitten haben, an den Tag legen (Bettelheim 1967). Die Erklärung, dass Autismus auf ein gestörtes Mutter-Kind-Verhältnis zurückzuführen sei, gilt mittlerweile als widerlegt, kommt aber immer wieder in kontrovers diskutierten und in scharfer Kritik stehender Ansätzen, wie beispielsweise der Festhaltetherapie, zum Vorschein.

Indes sind nicht nur bis in die Gegenwart verbreitete, zweifelhafte therapeutische Massnahmen auf Bettelheims Ansatz zurückzuführen, auch die Gründung von Elternverbänden, wie beispielsweise ‚Autismus Deutschland’ liegt wohl unter anderem darin begründet, dass sich Eltern dem Vorwurf, die Schuld am Autismus ihrer Kinder zu haben, ausgesetzt sahen. In Zusammenhang damit sind auch die Beteuerungen von Eltern autistischer Kinder, nichts in der Erziehung falsch gemacht zu haben, die sie auch heute noch vorbringen, zu sehen. Ebenso wird diese Ansicht erfahrungsgemäß von vielen Menschen aus dem Lebensumfeld der Eltern geäußert. Die Tatsache, dass sehr viele Verhaltensweisen von Autisten nicht auf den Autismus, sondern auf ein unpassendes Umfeld zurückzuführen sind, wird dabei von den Eltern – wenn überhaupt – häufig nur mit Widerwillen zur Kenntnis genommen.

Der aktuelle Forschungsstand

Zeitgenössische Ansätze gehen von einer "Autismus-Spektrum-Störung" aus, die sowohl Kanners frühkindlichen Autismus, der hoch-, mittel- und niederfunktionalen Autismus einschliesst, als auch das "Asperger-Syndrom" sowie zusätzlich für Kinder, die zwar die nötige Anzahl Kriterien für eine Diagnose nicht erfüllen, die erfüllten Kriterien aber teilweise so eindeutig erfüllt sind, dass dennoch eine Diagnose angemessen erscheint, die Kategorie des atypischen Autismus bereithält (ICD-10; DSM-IV). Diese Kategorien wirken mitunter willkürlich gewählt und häufig ist bei Erwachsenen Menschen nicht mehr bestimmbar, welcher Kategorie sie als Kinder zugeordnet wurden. Eine Abschaffung der heutigen Unterteilung im 2012 erscheinenden DSM 5 wird derzeit diskutiert (dazu siehe auch unten unter
"Ausblick").

Es gibt unterschiedliche Versuche, in Ergänzung zu diesen drei Kategorien weitere Untergruppen zu beschreiben. So differenziert beispielsweise ein älterer Ansatz (Wing/Gould 1979) den frühkindlichen Autismus in Bezug auf das Sozialverhalten der Kinder und den Kontakt zur Umwelt. Drei unterschiedliche Verhaltensweisen wurden beobachtet: (1) zurückgezogene Kinder, die jegliches soziales Verhalten vermieden, keinen Blickkontakt halten könnten und häufig eine mittelgradige bis schwere geistige Behinderung zugeschrieben bekämen. (2) passive Kinder, die zwar von sich aus keine Kontaktversuche unternähmen, aber Kontaktaufnahme von anderen akzeptieren würden sowie (3) aktive, aber sich seltsam verhaltende Kinder, die zwar spontan auf andere zugehen könnten, aber oft ein distanzloses Verhalten an den Tag legten.

In Bezug auf dieses Einordnungsschema ist zu beachten, dass bei den autistischen Kindern, bei denen eine geistige Behinderung vermutet wird, sich dies womöglich nach Jahrzehnten als fataler Irrtum herausstellt. Ruhige Umgebungsbedingungen sind zentral für die gesunde Entwicklung eines autistischen Kindes. Von diesen Umgebungsbedingungen sind auch die Resultate eines allfälligen IQ-Tests sowie zahlreiche Verhaltensweisen und Symptome, die heute fälschlicherweise Autismus zugeschrieben werden, abhängig.

1989 entwickelte Christopher Gillberg (1989) ein Diagnoseraster für das "Asperger-Syndrom", das die Diagnosekriterien in folgende Kategorien unterteilt: Soziale Beeinträchtigung, Eingeengte Interessen, Repetitive Routinen, Rede- und Sprachbesonderheiten, nonverbale Kommunikationsprobleme sowie motorische Unbeholfenheit.

Weitere Einteilungsmöglichkeiten sind beispielsweise bei Kindern mit Diagnose "Asperger-Syndrom" in Bezug auf die Sprachkompetenz (Tager-Flusberg/Joseph 2003) oder es existiert auch ein Ansatz, der autistische Kinder mithilfe eines Intelligenztests, den Differential Ability Scales, in drei Kategorien einteilt; nämlich (1) Verbale Intelligenz < Praktische Intelligenz (2) Verbale Intelligenz = Praktische Intelligenz (3) Verbale Intelligenz > Praktische Intelligenz. Obwohl diese Einteilung nur von einer Intelligenzskala ausgeht, soll die Intensität des Autismus anhand dieser Skala abgelesen werden können (Howlin et al. 2000).

Es wird häufig ein rasanter Anstieg der Anzahl der Autisten behauptet. Vor 14 Jahren sei lediglich 1 von 10'000 Kindern diagnostiziert worden, währenddessen es heute 1 von 150 sei (Centers for Disease Control and Protection (CDC)); neuere Schätzungen der Zeitschrift Pediatrics gehen gar von 1% der Bevölkerung aus. Der grösste Teil der in den USA diagnostizierten Kinder sind Weisse. Inwiefern dieser Anstieg der Diagnosen mit einem tatsächlichen Anstieg der Autisten in der Bevölkerung einhergeht, ist umstritten und offensichtlich vor allem auf eine in der Praxis immer verbreitetere Diagnostik und daneben auch auf eine weitere Verschlechterung der Lebensbedingungen von Autisten (siehe oben) zurückzuführen. Insbesondere im US-Amerikanischen Raum wird häufig von einer Autismusepidemie die aufgehalten werden muss, gesprochen – was zur Folge hat, dass entsprechende Forschungsgelder fliessen.

Ausblick

Wie bereits erwähnt, sind viele Verhaltensweisen und Symptome, die derzeit dem Autismus zugeschrieben werden, vielmehr Folgen ungünstiger Lebensbedingungen, denen Autisten ausgesetzt sind. Es kann mitunter Jahre dauern, bis ein Autist die ungünstigen Lebensbedingungen genügend aufgearbeitet hat. Insofern sind auch die heutigen Unterdiagnosen kritisch zu sehen, da diese je nach Lebensbedingungen des Autisten unterschiedlich ausfallen können. Ferner bilden die Diagnosen, wenn überhaupt, lediglich die Situation in der frühen Kindheit ab und werden im Laufe der Entwicklung, die auch ohne therapeutische Massnahmen stattfindet, weitgehend hinfällig. Auch die Wissenschaft distanziert sich zunehmend von den üblichen Unterdiagnosen. Es wird derzeit diskutiert 2012 in der Neufassung des DSM-IV, dem DSM-V, eine Zusammenführung des "Asperger-Syndroms" mit dem "atypischen" Autismus, der in den USA lediglich als PDD-NOS (tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht anders bezeichnet) in die Diagnose "Autismus-Spektrum-Störung" vorzunehmen. Es sei bisher niemand in der Lage gewesen, grundlegende Unterschiede zwischen dem "Asperger-Syndrom" und anderen milden Formen des Autismus zu beschreiben, so die Befürworter der Zusammenführung. Die vorgeschlagenen Änderungen sind indes ein Teil einer Revision, die die gängigen psychiatrischen Diagnosen durch ein Abstufungsraster differenzierter machen und dadurch auch die jeweils zugeschriebene Intensität darstellen soll. Wie diese Intensität objektiv gemessen werden kann, ist noch offen. Insbesondere bei Autisten, die sich häufig durch ein ungleiches Fähigkeitenprofil auszeichnen, wirft diese Frage ernsthafte Probleme auf. Die Diskussion ist kontrovers. Das "Asperger-Syndrom" ist nicht nur eine psychiatrische Diagnose, für zahlreiche Asperger-Autisten scheint es auch ein identitätsstiftendes Element darzustellen. Der australische Psychologe Tony Attwood beispielsweise befürchtet, dass sich viele Menschen - sollte durch die Abschaffung der Diagnose "Asperger-Syndrom" das positive Bild, das diese Diagnose besitzt, wegfallen - nicht mehr diagnostizieren lassen, da sie Autismus als negativ und als nicht auf sie zutreffend empfinden. Doch zahlreiche Menschen mit der Diagnose "Asperger-Syndrom" fühlen sich vielmehr dem autistischen Spektrum, als einer Unterdiagnose zugehörig (New York Times 2.11.2009).

Die pathologische Geschichte des Autismus ist relativ kurz. Währenddessen anfangs wohl nur besonders eindeutige Fälle diagnostiziert wurden, hat sich sowohl das Diagnoseraster im Laufe der Zeit erweitert, als auch das elterliche Bedürfnis erhöht, Kinder, die in jeglicher Hinsicht der gesellschaftlichen Norm entsprechen, zu haben. Kinder, die vor 20 Jahren vielleicht nur als besonders anstrengend bezeichnet worden wären, werden heute mitunter mit unterschiedlichen Diagnosen belegt, unter anderem auch mit Autismus.

Der Versuch aufgrund falscher Ursachenannahmen etwas zu heilen, was keiner Heilung bedarf, gipfelt in unmenschlichem und möglicherweise schädlichem Anpassungsdruck, dem autistische Kinder ausgesetzt sind, währenddessen die Erziehungsberechtigten versuchen diese Kinder in eine nichtautistische Form zu zwängen, die für die autistischen Kinder widernatürlich und ungesund ist. Die langfristigen Schäden, die eine solche widernatürliche Behandlung der Kinder mit sich bringt, werden häufig weder von Therapeuten, noch von Eltern in Betracht gezogen. Für die Umschulung von Linkshändern gelten psychische Folgeschäden mittlerweile als erwiesen, ein solcher Nachweis steht für therapierte Autisten anscheinend aufgrund einseitig ausgerichteter Forschung noch aus.

Vereinheitlichung und die Unterdrückung individueller Besonderheiten scheinen das zeitgenössische Gesellschaftsbild zu prägen. Nicht Vielfalt, wie sie als Element der Stabilität und Gesundheit grundsätzlich in der Natur vorzufinden ist (Biodiversität), sondern ein einheitlicher Normmensch scheint Ziel des heutigen industriellen Zeitgeistes zu sein. Nichtsdestotrotz gibt es auch Ansätze, die individuelle Persönlichkeitseigenschaften beschreiben, ohne sie einer wertenden Einordnung zu unterziehen. Als Beispiel hierzu sei an Erich Fromm (1979) erinnert, der in Anlehnung an Sigmund Freud eine Charakterkunde entwickelte, die anhand menschlicher Eigenschaften unterschiedliche Charakter-Orientierungen, wie beispielsweise die „hortende Orientierung“ oder auch die „rezeptive Orientierung“ beschreibt. Für Fromm ist für das Mensch-Sein „die unbegrenzte Verschiedenheit der Persönlichkeiten“ bezeichnend. Jeder Mensch besitzt somit einen ganz bestimmten Charakter, der seine Persönlichkeit auszeichnet und ihn von anderen Menschen abgrenzt. Charakterzüge sind keine Verhaltensweisen, die einem Menschen aberzogen werden können. Der Charakter ist vielmehr das, was zwar das Verhalten, die Vorlieben und Abneigungen bestimmt, aber nicht damit gleichzusetzen ist, weil er viel tiefer liegt. Verhaltensweisen, die bei einer oberflächlichen Betrachtung identisch wirken, können völlig unterschiedliche Motivationen, die wiederum auf die jeweiligen Charakterzüge des Individuums zurückzuführen sind, zugrundeliegen. Die Art, wie jemand denkt, fühlt und die Welt wahrnimmt wird massgeblich durch diesen individuellen Charakter bestimmt (Fromm 1979). Therapiemassnahmen, die darauf abzielen, Autisten zu Nichtautisten zu machen, ignorieren die Einzigartigkeit des Charakters jedes einzelnen Individuums völlig und können lediglich bewirken, dass der Autist unter dem Druck von Aussen zerbricht und sich bis zur völligen Erschöpfung an eine von Aussen bestimmte Norm anzupassen versucht, die seinem Charakter zuwiderläuft.

Im Verhältnis zur Geschichte der Menschheit, in der ein friedliches Neben- und Miteinander autistischer und nichtautistischer Menschen möglich war, ist diese pathologisierende Epoche, in der wir uns derzeit befinden, nur von sehr kurzer Dauer. Es werden immer mehr Stimmen laut, die Autismus nicht als Krankheit definieren, sondern als Art des Seins, das sich von der Art der Mehrheit unterscheidet. Als Beispiel sei hier Lisa Jo Rudi erwähnt, die auf der Website „About.com: Autism“ eine Beschreibung von Autismus in 10 positiven Punkten veröffentlicht hat. Gemäss dieser Beschreibung zeichnen sich Autisten unter anderem durch Ehrlichkeit, Unvoreingenommenheit gegenüber Anderen, Leidenschaftliches Interesse an bestimmten Themengebieten sowie weniger Interesse an materiellen Gütern aus.

7 allgemeine Distanzierungen

Der ESH begegnen im Alltag immer wieder Ansichten, die wir problematisch finden. Aus diesem Grund möchten wir uns geballt von verschiedenen Sachverhalten distanzieren und teils Lösungen aufzeigen.

1. Zur Ansicht Autismus stelle eine Krankheit, eine Störung, Entwicklungsverzögerung etc. dar
   Autismus ist keine Krankheit. Ebenso, wie vor wenigen Jahrzehnten Homosexualität, wird Autismus heutzutage als Krankheit betrachtet. Hierbei handelt es sich nicht um eine objektive Einordnung, sondern um den Ausdruck letztlich willkürlicher kultureller Normen einer Gesellschaft, die es nicht fertigbringt, sich selbst positiv zu definieren und zu diesem Zweck Abgrenzungen benötigt zu Eigenschaften, die dann als schlecht eingeordnet werden. Etwas als Krankheit einzuordnen macht unmißverständlich klar, daß dieses Etwas zur Beseitigung vorgesehen wird. Wenn ich einen Schnupfen habe und diesen als Krankheit bezeichne, dann tue ich dies, weil ich ihn unangenehm finde, mich von ihm gestört fühle. Autismus ist jedoch eine angeborene Persönlichkeitsveranlagung, die allenfalls unter den aktuell gegebenen Lebensumständen ein erhöhtes Risiko zu verschiedenen Problematiken mit sich bringt. Das ist jedoch nicht auf Autismus zurückzuführen, sondern auf die Folgen der Minderheitenstellung der Autisten in dieser Gesellschaft. Erst seit Kurzem wird dieser Diskriminierung mit allgemeinen Entwicklungsansätzen wie dem Universellen Design von Industriewaren und Dienstleistungen Rechnung getragen. In einer vergleichbaren Minderheitenposition würden durchschnittliche Nichtautisten innerhalb einer - durchaus auch realistisch lebensfähigen - autistischen Mehrheitsgesellschaft vermutlich unter ähnlichen Problemen leiden. Die Tragweite dieser Feststellung wird nach derzeitigem Stand leider nur einer Handvoll Nichtautisten klar sein, da fast nur sehr oberflächliches Pseudowissen zu Autismus vorherrscht und die Wissenschaft sich in diesem Bereich ungefähr auf einem Stand befindet, der der historischen Ansicht gleicht, weibliche Hysterie könne durch Entfernung der Gebärmutter geheilt werden.
   Zu beobachteten Entwicklungsabläufen ist anzumerken, daß Autisten sich zumindest unter den gegebenen Umständen oft anders entwickeln. In einigen Bereichen sind sie gleichaltrigen Nichtautisten mitunter "weit voraus", in anderen diese ihnen. Da Autisten jedoch von ihrem Umfeld als krank betrachtet werden, werden oft einseitige Beschreibungen vorgenommen, die dann pathologisierend ausfallen und in diesem Sinne ein ausschließlich defizitäres Bild zeichnen. Dieses wird dann oft von anderen Personen wieder aus den Unterlagen abgeschrieben, weil ja heute praktisch jeder im Gesundheitswesen überlastet ist und unter dem Druck steht, möglichst leistungsfähig zu erscheinen. Bei umgekehrten Vorzeichen könnte man auch durchschnittliche Nichtautisten als entwicklungsverzögert betrachten. Eine besondere Tragik besteht darin, daß immer wieder Autisten aufgrund dieser Einordnung bei letztlich nutzlosen Umerziehungsversuchen zu von Nichtautisten als Norm betrachteten Gewohnheiten psychisch grundlegend zerrüttet werden, statt ihnen in ihren vorhandenen Stärken unbeschwerte Bildung zu ermöglichen. Unter anderem hierbei ergeben sich deutliche Parallelen zu Diskriminierungen von Gehörlosen.
   Kurz: Autisten werden durch änderbare Lebensumstände krank gemacht, sind jedoch nicht wegen ihres Autismus krank. Autisten werden durch änderbare Lebensumstände gestört, sind jedoch nicht wegen ihres Autismus gestört. Autismus ist eine runde Sache, die einem erfüllten Leben nicht entgegensteht.
2. Jemand "habe" Autismus, "leide" unter Autismus, sei von Autismus "betroffen", sei "autistisch behindert", ein "Mensch mit Autismus", ein "Mensch mit Behinderung", etc.
   Viele Autisten haben tiefes und umfassendes Leid dadurch erlebt, daß Nichtautisten sie mittels ihrer nichtautistischen Empathie (die eine Projektion ihrer Selbstwahrnehmung auf Mitmenschen darstellt) als Nichtautisten betrachteten, die von Autismus gewissermaßen verschüttet sind und Autisten von diesem vermeintlichen Zustand zu befreien versuchten. Deswegen reagieren viele Autisten sehr empfindlich, wenn Autismus von ihnen als Mensch in irgendeiner Weise als getrennt dargestellt wird. Die Persönlichkeit eines Autisten ist nicht trennbar von dem Persönlichkeitselement Autismus.
   Deswegen "hat" niemand Autismus, sondern ist Autist. Deswegen leidet niemand unter Autismus, sondern unter einer nichtautistisch geprägten, diskriminierend gestalteten Kulturlandschaft. Deswegen ist niemand von Autismus "betroffen", denn Betroffensein weist auf etwas "Schlimmes" hin, was Autismus als etwas Schönes nicht ist. Deswegen ist niemand "autistisch behindert", sondern wird als Autist von ebendiesen Umständen behindert. Deswegen gibt es keine "Menschen mit Autismus", wie es auch keine "Menschen mit Nichtautismus" gibt. Zudem sei darauf hingewiesen, daß nicht wenige Autisten sich selbst generell nicht als "Mensch" bezeichnet sehen wollen, da sie den Begriff "Mensch" mit von ihnen erlebter Barbarei von Nichtautisten in Verbindung bringen und etliche Autisten das Gefühl haben, eine eigene Art darzustellen, die mit den (nichtautistischen) Menschen nicht mehr zu tun hat als andere Arten.
   Zum Begriff "Menschen mit Behinderung" ist mit großem Bedauern anzumerken, daß in ihm eine Verschlimmbesserung des klassischen Begriffs "Behinderter" als vermeintlich diskriminierungsfreiem Begriff auch mit Hilfe mancher Behindertenverbände Einzug in manche Bereiche des öffentlichen Sprachgebrauchs gehalten hat. Dessen verheerende Wirkung ist kaum abzuschätzen. Dieser Begriff sollte ganz allgemein unbedingt ganz schnell wieder verschwinden, denn er schreibt in geradezu antiaufklärerischer Weise die Behinderung quasi als Persönlichkeitseigenschaft dem durch äußere Umstände behinderten Menschen als Person zu und ignoriert praktisch komplett die Erkenntnisse der Disability Studies. Dies war im alten Begriff des "Behinderten" so noch nicht enthalten. Noch unverständlicher wird dies, wenn man sich vergegenwärtigt, daß für Freunde des Begriffs "Mensch" der Begriff "behinderter Mensch" ebenfalls große Verbreitung fand, welcher die geschilderte Problematik nicht aufweist.
   Hierbei sei am Rande noch erwähnt, daß die ESH es für sinnvoll hält, Schwangerschaft als Behinderung umzubewerten, um den Begriff der Behinderung mehr aus seiner überkommenen gesellschaftlichen Nische und der verbreiteten Assoziation mit einer Einschränkung des Lebens herauszuholen. Näheres siehe hier: http://autisten.enthinderung.de/schwangerschaft_behinderung

3. Elternverbände verträten die Interessen von Autisten
   Leider werden bis heute Elternverbände noch oft als Anlaufstellen der Politik oder aus sonstigen Anlässen herangezogen. Diese Elternverbände beteiligen Autisten meist nicht einmal symbolisch und grenzen Autisten teilweise direkt und auch indirekt durch mangelnde interne Barrierefreiheit aus. Viele beteiligte Eltern vertreten kulturelle Wertvorstellungen, die diskriminierende Natur besitzen. Teilweise spielen auch Therapeuten und ähnliches Personal bei internen Entscheidungen eine größere Rolle, wobei deren finanzielle Interessen auch eine Triebkraft sein dürften. Daher sei allgemein angeraten, sich zu vergewissern, daß Entscheidungsträger, wenn es um Interessen von Autisten geht, auch eine Organisation kontaktieren, die maßgeblich von Autisten betrieben wird. Desweiteren sei vor zweifelhaften Organisationen wie "Autism Speaks" besonders ausdrücklich gewarnt.
   Näheres dazu hier: http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=60
   Allgemein wird von uns darüber hinaus auch innerhalb der Behindertenszene eine weitgehende Ausgrenzung von Autisten beobachtet. Barrierearme Kommunikation wird in einem sogar noch höheren Maße verweigert, als es im Kontakt mit allgemeinen öffentlichen Stellen der Fall ist. Aus diesem Grund werden die Interessen von Autisten in Deutschland in der Regel bis heute auch nicht von ebenfalls durch Nichtautisten dominierten allgemeinen Behindertenverbänden vertreten. Autisten und Nichtautisten verstehen sich oft falsch aufgrund ihrer unterschiedlichen Körperspache, wie Hund und Katze, die z.B. Bewegungen mit dem Schwanz gegensätzlich deuten.
4. Freudige Hinweise auf den UN-"Weltautismustag"
   Der Feiertag der Autisten, die sich etwas aus Feiertagen machen, ist der Autistic Pride Day, welcher jedes Jahr am 18. Juni begangen wird. Wer den UN-Weltantiautismustag als Feiertag der Autisten feiert, der wird vermutlich auch kein Problem damit haben, den Jahrestag des Mailänder Kongresses als "Weltgehörlosentag" zu begehen.
   Autismusfeindliche Kreise haben es vor einigen Jahren geschafft, die UN-Generalversammlung dafür zu benutzen, um eine dem Geist der damals erst startenden UN-Behindertenrechtskonvention widersprechende Gegenveranstaltung zum Autistic Pride Day einzurichten, die vor allem Pathologisierung von Autismus zum Ziel hat, den Welt(anti)autismustag, welcher jährlich am 2. April begangen wird und somit zu einer symbolischen Manifestation der Fremdbestimmung von Autisten durch Nichtautisten wurde. In der Gründungsresolution des "Offiziellen Feiertags der Autistenumerzieher" wurde völlig unkritisch ein Umerziehungsansatz vorausgesetzt, der in der Praxis meist mit schädlichen, oft folterartigen Therapien und der Verweigerung von Barrierefreiheit einhergeht. Das wäre mit "Nichts über uns ohne uns" kaum je passiert.
   Uns fallen vor allem zwei Erklärungen dazu ein: Entweder wurde der Tag eingerichtet, ohne auch nur oberflächlich die Kultur der Autisten zu kennen oder es wurde bewußt eine Konkurrenzveranstaltung geschaffen, die mit teilweise harmlos und human wirkender Rhetorik letztlich gefährliche Desinformation mit einem Hang zu Eugenik an Autisten bezweckt. Wir vermuten eine Mischung aus beiden Erklärungen und rufen hiermit die UN auf, das Datum ihres Feiertags auf das etablierte Datum zu ändern und dabei auch den Geist dieses Tages zur Kenntnis zu nehmen oder ihn ganz abzuschaffen. Wir distanzieren uns scharf vom bisherigen Vorgehen der UN in dieser Angelegenheit.
5. Es gäbe "schwer betroffene" und "leicht betroffene" Autisten, viele Autisten seien "geistig behindert"
   Oft wird behauptet, es gäbe Autisten, die an sich "autistischer" (im defizitären Sinne) als andere seien. Tatsächlich ist das Modell eines Autistischen Spektrums recht anerkannt. Hierbei wird davon ausgegangen, daß Autismus eine Persönlichkeitseigenschaft sei, die jeder Mensch aufweise, nur in unterschiedlicher Ausprägung. Ab einem letztlich wieder willkürlich gesetzten Punkt innerhalb dieses Eigenschaftenspektrums begönne jemand Autist zu sein. An sich teilen wir diese Ansicht. Andererseits stellen wir fest, daß heutige Diagnosekriterien meist recht oberflächlich sind und sich zu nennenswerten Teilen an Faktoren orientieren, die sich aus dem Zusammenspiel von autistischer Veranlagung und speziellem Lebensumfeld herleiten. Hierbei werden Aspekte als Symptom von Autismus betrachtet, die sehr klar nicht auf Autismus zurückzuführen sind, sondern auf allgemeine menschliche Reaktionen auf hohe psychische Belastung. Nicht umsonst hatte Bettelheim sich bei Autisten an Insassen deutscher Konzentrationslager erinnert gefühlt und daraus geschlußfolgert, daß autistischen Kindern schreckliches widerfahren müsse. Da er jedoch nicht erkannte, daß Autismus eine Persönlichkeitseigenschaft ist, saß er damals dem Trugschluß auf, es handle sich bei Autisten um durchschnittliche Kinder, die unter in ungünstigem Sinne ungewöhnlichen Eltern, besonders Müttern, litten - dem Bild des Nichtautisten, der von Autismus verschüttet ist. Dieser Irrtum ist lange als solcher bekannt, wobei man jedoch bis heute nun in einen gegenteiligen Irrtum verfiel, der den Einfluß des Umfelds auf die Entwicklung von Autisten sträflich vernachlässigt.
   Autisten nehmen die Welt teilweise sehr grundlegend anders wahr. Das zu fassen ist Nichtautisten im Grunde ebenso unmöglich, wie es Autisten unmöglich ist, durchschnittliche Nichtautisten wirklich zu begreifen. Annäherung besteht letztlich nur in rationalen Erklärungsmustern, die oft nur geringe Teile der Zusammenhänge abzubilden imstande sind. Für Nichtautisten völlig unbedeutende Aspekte im Lebensumfeld können für einen einzelnen Autisten eine immense Rolle spielen. Da Nichtautisten die Bedingungen, unter welchen einzelne Autisten leben, so nicht ansatzweise unter Anwendung autistischer Empathie zu erkennen vermögen und auch zugleich bis heute Autisten selbst nicht zur Beurteilung solcher Umstände herangezogen werden, entsteht für diese Nichtautisten der Eindruck, wesentliche Teile des Verhaltens vieler Autisten wie allgemeinmenschliches Überlastungsverhalten seien grundlos oder eben alleine lediglich in einer personenbedingten "Schwere" des pathologisch und durch oberflächliche Kriterien betrachteten Autismus begründet. Dieser Eindruck ist jedoch völlig falsch und wenn es in der Tat mehr oder weniger autistisch veranlagte Individuen gibt, so ist diese Veranlagung in keiner Weise mit dem gleichzusetzen, was Nichtautisten aus ihrem Blickwinkel erleben. Diesen Blickwinkel auf eine vermeintliche, mehr oder weniger feste Veranlagung zurückzuführen, bedeutet Autisten eine ernsthafte Problemanalyse ihres Umfelds durch andere Autisten zu verweigern, ja nicht einmal den Gedanken zuzulassen, daß dieser Eindruck auf änderbare Lebensumstände zurückzuführen ist und somit einen Menschen lebenslang in seiner behebbaren tiefen Not zu belassen, in welcher auch leicht bei Nichtautisten ein Eindruck permamenter "geistiger Behinderung" entstehen kann.
6. Es gäbe eine "Autismusepidemie", die Ausrichtung heutiger Autismusforschung, Autismus sei erworben
   Aufgrund steigender Diagnosezahlen wird von manchen Organisationen gerne eine "Autismusepidemie" konstruiert. Dieser Anstieg ist vermutlich damit zu erklären, daß mehr Diagnosen ausgesprochen werden, nachdem erst in den letzten Jahren die Diagnose in breiterer Weise bekanntgemacht wurde und nicht damit, daß sich der Anteil von Autisten an der Bevölkerung tatsächlich vergrößere. Eventuell hat ein Anstieg auch mit der allgemeinen Verschlechterung der Lebensbedingungen für Autisten zu tun, welche seit hunderttausenden von Jahren unter den Menschen leben (siehe auch hier: http://autismus.ra.unen.de/topic.php?id=2508&goto=34346). Dem Anschein nach hat dies die Funktion, mit solcher Panikmache bei der Politik Finanzmittel für Forschung einzusammeln, die dann in Forschungsprojekte mit dem Ziel gesteckt werden, Autisten z.B. durch gezielte Abtreibungen zu beseitigen. Solche Forschung zu Autismus stellt bis heute die Schwerpunktsetzung der Autismusforschung dar. Forschung ohne diesen Beseitigungsansatz ist kaum zu finden, was zu entsprechenden Ergebnissen und einem Teufelskreis führt.
   Weil kaum nichtpathologisierende Forschung zu Autismus stattfindet, finden Ansätze über die Medizin breite Anwendung, obwohl das eigentliche Problem in gesellschaftlicher Diskriminierung einer Minderheit liegt. Durch diese ungeeigneten Problemlösungsansätze, die meist im Vorfeld auf bestimmte vermeintliche Ursachen fixiert sind und demnach im Grunde nicht wissenschaftlich sauber agieren, entstehen dann zusätzliche Probleme, die weitere Folgekosten für die Gesellschaft bedeuten, etwa durch Heimunterbringungen. Hierauf wiederum wird errechnet, welche Kosten Autismus die Gesellschaft koste, worauf irgendwelche mehr oder weniger horrenden Summen herauskommen. Wiederum wird jedoch aufgrund der Voreingenommenheit und der Einseitigkeit der Forschungsausrichtung nicht festgestellt, daß diese Kosten vermutlich zu nennenswerten Anteilen entstehen, weil Autisten in der Gesellschaft auf erhebliche Barrieren stoßen. Wie diese Barrieren beseitigt werden können, ist jedoch bis heute praktisch gar nicht Gegenstand der Forschung. Weiter wird dann unter dem Eindruck der horrenden Kosten ein stillschweigender Konsens darüber erzielt, daß man diese Bevölkerungsgruppe besser ausrotten sollte - was von Anfang an die Ausrichtung dieser Forschung war. Wir werden also vielleicht schon in wenigen Jahren eugenische vorgeburtliche Massentötungen an einer Minderheit erleben, die nur das Problem hat, durch eine nichtautistisch geprägte Gesellschaft diskriminiert zu werden. Leider hat diese tatsächliche Ursächlichkeit bisher auch noch keinen erkennbaren Eingang in ethische Debatten gefunden, die sich meist ebenfalls auf die oben genannten falschen Annahmen als vermeintliche Fakten stützen. Hier zeigt der Versuch der Etablierung einer eugenikkompatiblem Ethik in schockierender Weise einige seiner eklatanten und kapitalen Schwächen.
   Die Ansicht Autismus sei erworben, findet sich trotz gegenteiliger wissenschaftlicher Ergebnisse immer wieder. Eine Erklärung dafür könnte sein, daß es so nichtautistischen Eltern leichter fällt ihre Kinder als von Autismus verändert und verschüttet zu betrachten, statt sich damit auseinanderzusetzen, daß ihr Kind einfach anders ist und eigene an sich selbst als positiv erlebte und leichtfertig in dieser Weise objektivierte Veranlagungen schlichtweg nicht objektiv positiv sind. Vielen nichtautistischen Eltern fällt dies, wie auch andere Formen von Selbstkritik, sehr schwer, weswegen die unter 3.) erwähnten Elternverbände auch stark zu solchen Verdrängungsmechanismen neigen, die meist darauf hinauslaufen, daß den Autisten mehr oder weniger verschleiert sämliche "Schuld" für eigene Probleme zugeschrieben werden. Indem sich Eltern darin zu Lasten ihrer Kinder bestärken, fühlen sie sich offenbar persönlich besser. Inwieweit ein durchschnittlicher Nichtautist überhaupt zu weitergehenden Reflexionen in der Lage ist, muß für uns Autisten offen bleiben.
7. Therapieziel Umerziehung, positive Darstellung früher Diagnosen
   Teils aus den USA kommend, breiteten sich auch hierzulande mit der zunehmenden Thematisierung von Autismus unter diesem an sich noch recht jungen Begriff einige "Therapie"ansätze aus, welche teils mit erstaunlichem Missionseifer vertreten werden. Erstaunlich zumindest, bis man die Preislisten der Protagonisten zu Gesicht bekommt.
   Es geht hier weniger um die Festhaltetherapie, die zwar bis heute Anwendung findet, auch wenn sie teils sogar von Sektenbeauftragten sehr kritisch kommentiert wird, aber dennoch grundsätzlich weiterhin von Krankenkassen bezahlt wird. Ein größeres Problem scheinen eher schwammige Ansätze wie ABA darzustellen, die in der Vergangenheit ebenfalls aus ethischen Gründen schwerer Kritik ausgesetzt waren und sich unter diesem Druck kosmetisch anpassten und offensichtlich mißhandelnde Praktiken größtenteils aufgaben; wobei es auch hier wie bei so vielen Lehren verschiedene Strömungen gibt, auch solche, die die alten Methoden im Verborgenen anwenden und dann versuchen, den Eltern zu vermitteln, daß es nicht mit falscher Sentimentalität betrachtet werden sollte, wenn das autistische Kind wegen der Behandlung stundenlang schreit und weint. Manche Eltern schauen sich das dann lieber gar nicht selbst an und vertrauen darauf, daß die Verheißung von "Verbesserungen" schon richtig sein werde.
   Aber was ist ein Erfolg? Hierbei sollte nicht vergessen werden, daß Autismus heute auch für die Wissenschaft noch eher unerklärlich ist. Daraus ergibt sich die Schwierigkeit zu bestimmen, wer eigentlich autistisch ist. Hierzu gibt es die Definition als Syndrom. Verschiedene beobachtbare Punkte werden summiert und gewichtet, um eine Diagnose zu stellen. Rein wissenschaftlich stellen diese Punkte für manche Ansätze Autismus dar. Wenn diese Punkte also nicht mehr feststellbar sind, wird dies als Erfolg verbucht. Dieses Verständnis von Autismus ist jedoch in seiner Oberflächlichkeit bei ernsthafterer Betrachtung ziemlich haltlos. Nur weil man Indizien beseitigt ändert sich der eigentliche Sachverhalt nicht unbedingt.
   ABA z.B. ist an sich eine Sammlung von Dressurmethoden. Es geht um die Frage, wie man bestehende eigene Vorstellungen vom Verhalten des autistischen Kindes möglichst weitgehend dem Kind antrainiert.
   Nehmen wir einmal an, eine Person hat einen Splitter im Fuß und hat Schmerzen beim Auftreten. Normalerweise würde man vermutlich bei jedem Arzt eine korrekte Ursachenfeststellung erhalten. Autisten jedoch sind in einigen sehr grundsätzlichen Punkten völlig anders als andere Menschen. Aufgrund dieser Andersartigkeit gibt es immer wieder Mißverständnisse, die vor allem den jeweiligen Autisten schwer belasten. Empathie ist die Übertragung des eigenen Innenlebens auf Mitmenschen. Deswegen haben Autisten eine andere Empathie. Keine schlechtere, einfach eine, die weniger hilfreich ist in einer Welt, welche weitgehend mit Menschen bevölkert ist, die anders sind. Es gibt nicht viele autistische Ärzte und die Meisten davon verstecken ihre dadurch bestehende Qualifikation aus Angst vor Diskriminierungen. Autisten werden also fast ausschliesslich von Ärzten behandelt, die bestenfalls rational versuchen können ansatzweise nachzuvollziehen, wie Autisten sich in Situationen fühlen. Viele Ausdrucksformen und Verhaltensweisen, die an sich völlig verständlich sind, werden so als im Prinzip unverständlich und mehr oder weniger grundlos eingestuft. Autisten sind eben so. Um aufs Beispiel zurückzukommen: Der Arzt verschreibt eine Therapie, die trainieren soll, den Fuß "richtig" aufzusetzen, statt die tatsächliche Ursache auszumachen und zu beseitigen - den Splitter im Fuß. Es mag sein, daß so eine Therapie dann sogar unter größeren Mühen erreicht, daß die betreffende Person selbst zu glauben beginnt, ihr Schmerz sei ein veranlagungsgemäßes Defizit und durch Training und Disziplin im Alltag zu beseitigen. Vielleicht resigniert die Person auch einfach und fügt sich in ihr Schicksal der Therapien, weil sie massiv dazu genötigt wird.
   ABA macht dasselbe. ABA ist offensichtlich keine allgemeine Erziehungsmethode, sondern speziell für "seltsame" Menschen. ABA kann vielleicht Erfolge aufweisen, wobei nach unserer Kenntnis nicht einmal das bisher wissenschaftlich klar erwiesen ist. Aber was sind das für Erfolge? Im Grunde ist es die nackte Ratlosigkeit und der Drang dennoch etwas zu tun, auch wenn man nicht versteht, was man da eigentlich tut.
   Es ist für jeden Menschen wichtig, seine Intuition leben zu können. Sie ist der Zugang zu seinen Stärken. Ja, man kann aus einem Sportwagen irgendwie einen Traktor bauen. Aber warum sollte man soetwas tun? Der so entstehende Traktor wäre wohl nie so gut, wie "so geborene" Traktoren. Daher ist immer die Frage, was eine Therapie erreichen will, ob diese Ziele wirklich sinnvoll sind. Für Wissenschaftler oder hauptberufliche Therapeuten mag es einen Erfolg darstellen, Punkte in einem Kriterienkatalog abzuhaken. Etwa den speziellen für Nichtautisten auf befremdliche Weise als wichtig erscheinenden "Blickkontakt". Aber geht es nicht um einen Menschen? Sollte der nicht besser in seinen Stärken gefördert werden, statt ihn einem willkürlich kulturell durchsetzten und somit sehr fragwürdigem Idealbild des perfekten Menschen irgendwelcher Technokraten anzugleichen und ihn nebenbei zu brechen, dazu zu erziehen nicht mehr auf eigene Empfindungen zu achten, dadurch letztlich eher ein stumpfer Schattenmensch zu werden? Dafür ist es auch nicht entscheidend, ob heute auch "Spaß" als Konzept verfolgt wird. Was nutzt es, wenn jemand zu Blickkontakt nach Art durchschnittlicher Nichtautisten dressiert wird und im Gegenzug schwer traumatisiert wird und somit weitgehend unfähig, sich in seiner Persönlichkeit zu entwickeln?
   Die ganze Tragweite solcher starr angewandter irrlichternder kultureller Normen zeigt sich z.B darin, daß seit Jahren Autisten eine weitgehend barrierefreie Beschulung verwehrt wird mit der Begründung, diese barrierearme Beschulung würde ihre Integration gefährden, obwohl tatsächlich das ganze Gegenteil der Fall ist, weil auf teilweise untragbaren und schwer gesundheitsgefährdenden Rahmenbedingungen behördlicherseits bestanden wird und so Bildungschancen aktiv in massiver Weise vereitelt werden.
   Zu frühen Diagnosen ist anzumerken, daß bis heute eine Diagnose eklatante Diskriminierungen erst begründen kann. Deswegen ist in jedem Einzelfall abzuwägen, ob überhaupt eine Diagnose erfolgen sollte.

Fremdbestimmte "Interessenvertretung"

Teilhabe am öffentlichen und politischen Leben, was auch die Bildung von eigenen Organisationen zur Vertretung der eigenen Belange in der Öffentlichkeit beinhaltet, ist ein Menschenrecht (http://www.ohchr.org/EN/UDHR/Pages/Language.aspx?LangID=ger), ebenso wie das Recht auf freie Meinungsäusserung und das Recht auf Gleichberechtigung und Nichtdiskriminierung. Die Menschenrechte gelten auch für Behinderte (http://www.un.org/Depts/german/uebereinkommen/ar61106-dbgbl.pdf).

Für viele Gruppierungen von Behinderten hat sich diesbezüglich vieles zum Besseren gewandelt, sie werden in der Öffentlichkeit gehört, haben ihre eigenen Interessenvertretungen, die tatsächlich auch bei relevanten Entscheidungen Mitspracherechte haben und die Diskriminierungen nehmen ab. Für Autisten ist es noch ein weiter Weg bis dorthin.

Die vermeintlichen Interessen von Autisten werden weiterhin von eltern- und therapeutenbasierten Organisationen, wie z.B. Autismus Deutschland oder zunehmend auch von Elternverbänden, die viel klarere Vorstellungen darüber haben, welche "therapeutischen" Ansätze für die Förderung von Autisten unabdingbar seien, wie z.B. ABA-Eltern, vertreten; tatsächlich handelt es sich jedoch weitestgehend um die Interessen der Eltern oder Therapeuten. Diese Elternorganisationen sind oft auch selbst an Therapie- und Forschungseinrichtungen beteiligt und haben stimmberechtigte Mitglieder aus diesen Bereichen. Sogar Regionalverbände von Autismus Deutschland werden zunehmend zu Verbänden, deren Ziele massgeblich von "Therapeuten" und anderen wirtschaftlich an Autismus interessierten Personen vertreten werden. Somit haben sie also neben der oft vorzufindenden inhaltlichen Mehrheitsneigung solcher Gruppierungen durchaus oft auch ein eigenes wirtschaftliches Interesse, an einer bestimmten Form von Beratung – die meist zuungunsten der Autisten stattfindet – und beraten keineswegs so selbstlos, wie dies oft angenommen und behauptet wird.

Selbst bei reinen Elternorganisationen, die teils aus dem Eindruck heraus entstanden sind, Autismus Deutschland würde spezifische Interessen von "Therapeuten" und Ärzten zu viel Gewicht beimessen und in denen keine Therapeuten vertreten sind, wie dies beispielsweise bei ABA-Eltern der Fall ist, besteht die Problematik, dass es sich dabei oft um Verbände handelt, die zum Ziel haben, einen oder mehrere bestimmte Therapieansätze zu verbreiten. Fakt ist somit, dass diese Eltern sehr wohl ein eigenes Interesse daran haben, dass die entsprechenden Therapien verbreitet und die Kosten dafür von zuständigen Stellen übernommen werden. Ferner sind diese Eltern von den Therapien oft auf eine Weise überzeugt, die dazu führt, dass so gut wie sämtliche differenzierte Betrachtung an diesen Eltern scheinbar abprallt, ohne überhaupt tatsächlich tiefergehend zur Kenntnis genommen zu werden. Kritik an den Therapien oder auch allgemein an den bestehenden Vorstellungen über Autisten wird in sehr vielen Fällen kaum nachvollzogen.

Wenn Autisten sich äussern, dann werden ihre Forderungen oftmals als irrational, unrealistisch und radikal verstanden. Es wird fälschlich teils angenommen, dass Autisten ihre Interessen auf Kosten von Nichtautisten durchsetzen wollten und es wird oftmals anscheinend nicht einmal versucht, die Lösungsansätze von Autisten tatsächlich zu verstehen. Manchmal wird auch die These vertreten, dass Autisten aufgrund ihrer angeblichen Kommunikationsbehinderung gar nicht in der Lage zur Selbstbestimmung wären und somit – aufgrund ihrer autistischen Veranlagung – nicht als Vertreter in eigener Sache ernst genommen werden müssten. Dass eigentlich bereits kleine Anpassungen ausreichen würden, um Autisten ein würdiges Leben zu ermöglichen und sich dadurch auch Therapien, Heime und Betreuungspersonal erübrigen würde, ohne, dass für Nichtautisten irgendwelche tatsächlichen Nachteile entstünden, wird offenbar nicht beachtet (vgl. Schwarzbuchkapitel zu Therapien). Von Autisten wird anscheinend angenommen, dass sie so "gestört" seien, dass sie eigentlich allgemein nicht wissen, wovon sie reden und es scheint, vermutlich aufgrund der gravierenden Fehlinformation, für Viele undenkbar zu sein, dass eine win-win-Situation sowohl für Autisten als auch Nichtautisten möglich ist.

Dieses mehr oder weniger eklatante Unwissen von Angehörigen wird besonders im direkten Kontakt mit dieser Personengruppe deutlich. Ebenso deutlich wird auch, wie wenig sie bereit sind, sich auf die Lösungsansätze von Autisten einzulassen. In vielen Fällen wird die Forderung von Autisten, die jeweiligen Umgebungsbedingungen sollten für Autisten angepasst werden, um dem Autisten angemessene Möglichkeiten zu bieten, sich frei zu entfalten und sein Potential voll auszuschöpfen, mit absurden Beispielen ins Lächerliche gezogen. So ist es nicht Ziel der ESH, beispielsweise den Sommer "abzuschaffen", nur weil ihn ein autistisches Kind scheinbar nicht mag. Die ESH fordert ebensowenig, dass den autistischen Kindern jeder Wunsch von den Lippen abgelesen werden und erfüllt werden muss. Was die ESH fordert, ist "lediglich", dass im konkreten Einzelfall geschaut wird, wo genau das Problem liegt und nach erfolgter, sorgfältiger Problemanalyse (die sich nicht nur auf eine oberflächliche "Problemanalyse", wie im obigen Beispiel beschränkt und mehr darauf abzuzielen scheint, die Forderungen von Autisten ins Absurde zu übersteigern und dadurch auch lächerlich zu machen) genau dieses Problem zu beseitigen. Meist handelt es sich dabei, wie schon erwähnt, um Kleinigkeiten, die berücksichtigt werden müssen. So könnte das Kind, das scheinbar ein Problem mit dem Sommer hat, lediglich empfindlich auf Luftzug reagieren, der in sommerlicher Kleidung mit kurzen Ärmeln und Hosen deutlich stärker spürbar ist, als, wenn der ganze Körper durch Kleidung bedeckt wird. Viele solche Kleinigkeiten kumulieren sich für Autisten zu einem Wust an Überlastungen, die es ihnen verunmöglichen diese in ihrer Masse sinnvoll zu kompensieren, weswegen sie dadurch auch "unfähig" wirken, weil sie ständig mit Kompensation beschäftigt sind. Können diese Kleinigkeiten jedoch weitgehend beseitigt werden – was in den allermeisten Fällen durchaus machbar ist, ohne sich in Umkosten zu stürzen oder der Familie immense Belastungen zuzumuten – eher im Gegenteil), wird das Verhältnis zum Autisten auf einmal viel entspannter, der Autist ist in der Lage selbständig zu lernen und wirkt auf einmal nicht mehr so "schwer betroffen", da Überlastungsreaktionen mehr und mehr ausbleiben. Weiter hat dies zur Folge, dass der Autist auf einmal durchaus in der Lage ist, mit tatsächlich unabänderlichen Umständen (wie z.B. dem Wetter) umzugehen.

Die häufigsten Falschannahmen über Autistenorganisationen

Erstaunlich oft gehen Eltern, wenn sie mit Autisten in Kontakt treten davon aus, dass es sich bei den Autisten, die sich eigenständig in Organisationen sammeln und für sich selbst sprechen wollen, um "lediglich leicht betroffene Asperger" handelt. Dies führt oftmals dazu, dass diesen vermeintlichen Aspergern unterstellt wird, sie wären nicht in der Lage sich – aufgrund ihrer fehlenden Theory of Mind – in die "schwer betroffenen" Kinder der Ratsuchenden Eltern hineinzuversetzen und kompetenten Rat zu erteilen. Diese Annahme ist jedoch schlichtweg falsch. Die ESH und auch viele andere Autistenorganisationen bestehen keineswegs lediglich aus Aspergern. Im Gegenteil: Viele der in der ESH tätigen Autisten wären als Kinder ebenfalls als "schwer betroffen" eingestuft worden. Der einzige Unterschied ist, dass diese Autisten – im Gegensatz zu vielen heutigen autistischen Kindern – zu Hause die Gelegenheit bekamen, sich frei zu entfalten und ihr Potential auszuschöpfen.

Diesen Autisten die Fähigkeit, sich in andere – ebenso vermeintlich schwer betroffene – Autisten hineinzuversetzen, abzusprechen und davon auszugehen, diese erwachsenen Autisten hätten keine Ahnung wovon sie reden, zeugt von einer Arroganz, die ihresgleichen kaum kennt.

Und selbst wenn es sich bei einigen dieser Autisten tatsächlich "lediglich" um Asperger handeln sollte, bleibt weiterhin die Frage, woher sich diese Eltern anmassen besser zu wissen, was ihre autistischen Kinder brauchen, als andere Autisten – wozu Asperger eindeutig auch gezählt werden.

Autisten in Elternorganisationen: Mitgliedschaft fürs Image des Vereins

Autisten, sofern ihre Mitgliedschaft in Elternvereinen satzungsbedingt überhaupt zulässig ist, wird oftmals die sinnvolle Teilhabe in diesen Organisationen systematisch z.B. durch Verweigerung schriftlicher Kommunikation verwehrt und in Verbänden, in denen Autisten trotz dieser widrigen Umstände aktiv sind, stellen die Autisten lediglich eine kleine Minderheit und haben aufgrund der Überzahl der Nichtautisten kaum eine Chance, ihre eigenen Interessen auch tatsächlich gleichberechtigt einzubringen, zu entwickeln und durchzusetzen. In der Regel ist davon auszugehen, dass diese beteiligten Autisten lediglich gewissermaßen dazu dienen, um in der Öffentlichkeit eine grössere Legitimität des Verbands zu erreichen – mit der Begründung, dass angeblich auch diejenigen Mitreden dürften, um die es eigentlich geht. Dass dieses Mitreden i.d.R. lediglich symbolischen Gehalt hat und keineswegs gleichberechtigt und ohne Diskriminierungen abläuft, scheint allgemein nicht berücksichtigt zu werden.

Historisch gesehen kommt diesen Elternverbänden durchaus ein relativer Verdienst zu. Diese Autismusverbände entstanden nämlich überwiegend in den 60er Jahren des vergangenen Jahrhunderts als Reaktion auf die These der Kühlschrankmutter von Bettelheim (vgl. soziohistorische Einordnung). Ziel war es, die Interessen der autistischen Kinder, die damals noch weitaus schlechter gewahrt wurden als heute, zu vertreten. Diese Elternverbände gewannen zunehmend an Einfluss, arbeiteten von Anfang an eng mit der Wissenschaft zusammen (Hochmann 2009) und prägten teilweise in erheblichem Maße deren gedankliche Herangehensweise an das Thema Autismus. Es bestand der Anspruch, autistischen Kindern, die – aus nichtautistischer Sicht – "wirkungsvollste" "Therapie" und "Pflege" in Heimen zukommen zu lassen und diesen Kindern zu "ermöglichen", möglichst nichtautistisch zu wirken und sie womöglich sogar von ihrem Autismus zu heilen. Eindeutig als Verdienst der Eltern muss in diesem Zusammenhang hervorgehoben werden, dass diese Heime früher noch weit weniger auf autistische Bedürfnisse ausgerichtet waren als heute. Dies ändert jedoch nichts an der Tatsache, dass die heutigen Verhältnisse in Heimen keineswegs auch nur ansatzweise ideal sind – u.a. deswegen werden Heime heutzutage auch als Auslaufmodelle betrachtet. Bei diesen damaligen und auch heute zeitgenössischen "Therapiemodellen" wird nicht berücksichtigt, dass Autismus als gesundes Persönlichkeitsmerkmal keiner "Therapie" bedarf und demzufolge auch eine Heilung schlichtweg unnötig und auch unmöglich ist. Als "Therapieerfolge" werden meist oberflächlich beobachtbare Veränderungen verbucht; die möglichen, weitaus grösseren psychischen Schäden, die dabei am zu therapierenden Kind entstehen, finden dabei in den meisten Fällen keine Beachtung (vgl. Schwarzbuchkapitel zu Therapien).

Doch die Situation hat sich verändert. Im Zuge der Behindertenrechtsbewegung begannen Behinderte zunehmend ihre Rechte einzufordern und dagegen anzukämpfen, als Menschen zweiter Klasse behandelt zu werden. Als Beginn der Behindertenbewegung gilt meist der Zeitpunkt, als Ed Roberts 1962 als erster mehrfach Behinderter in den USA eine Hochschule besuchen durfte (http://www.disabilityculture.org/course/article3.htm).

Seither hat sich vieles getan. Die Rechte Behinderter sind mittlerweile in vielen westlichen Verfassungen verankert, in vielen Bereichen ist eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben für viele Behinderte kein Traum mehr und der Behinderungsbegriff hat sich im Zuge der fortschreitenden wissenschaftlichen Analyse dieses Phänomens gewandelt. Behinderung nämlich wird nicht mehr als feststehende Personeneigenschaft aufgefasst, sondern als gesellschaftliches, historisches und soziales Konstrukt, was bedeutet, dass derjenige behindert ist – dieser neuen Definition zufolge bedeutet dies, dass er durch die vorherrschenden z.B. gesellschaftlichen Bedingungen behindert wird – der aufgrund statistisch unüblicher Eigenschaften nicht ohne Weiteres am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann. Behinderung ist somit nichts Feststehendes, sondern ein Phänomen, das immer erst im Kontakt mit der Umwelt entsteht (vgl. Schwarzbuchkapitel zur Behinderungsdefinition).

Behinderte haben bewiesen, dass sie für sich selbst sprechen können, dass sie keine Hilfsbedürftigen sind, die auf die wohlwollende Hilfe ihrer Mitmenschen angewiesen sind und das Wichtigste: Behinderte haben bewiesen, dass sie selbst am Besten wissen, was gut für sie ist. Dies gilt auch für Autisten.

Elternorganisationen scheinen dies insbesondere im Autismusbereich noch nicht eingesehen zu haben. Autisten haben sich mittlerweile weltweit in unterschiedlichen Gruppierungen organisiert und versuchen immer wieder, darauf aufmerksam zu machen, dass nicht ohne sie über grundlegende Dinge entschieden werden soll, da diese Entscheidungen oftmals zu Lasten der Autisten grundlegend falsch sind – häufig bleiben diese Bemühungen ohne Erfolg – auch aufgrund des massgeblich durch Elternorganisationen geprägten Bildes von Autismus und der Tatsache, dass Elternorganisationen den Anspruch erheben, die "wahre Interessenvertretung" darzustellen.

Dieser oben angeschnittene Zustand wird massgeblich von Elternorganisationen gefördert und aufrecht erhalten. Sie geben weiterhin öffentlich an, die Interessenvertretung der Autisten darzustellen und stellen sich als erste Anlaufstelle für Eltern von autistischen Kindern dar.

Teils wird den Eltern von "Therapeuten" und Ärzten sogar direkt bei der Diagnosenstellung des Kindes nahegelegt, einem solchen Elternverein beizutreten, um die Interessen der Kinder optimal wahren zu können. Dass es auch eine von Autisten geführte eigenständige Interessenvertretung gibt, in der die Eltern von erwachsenen Autisten beraten werden, die veranlagungsbedingt ungleich besser wissen, wie für Autisten optimale Bedingungen geschaffen werden können, wird i.d.R. nicht erwähnt.

Diese einseitige Information hat unterschiedlichste Konsequenzen – grösstenteils solche, die direkte und oftmals sehr negative Effekte auf die Lebensqualität von Autisten haben. Dies kann sowohl indirekt geschehen, z.B. durch das Vermitteln eines Zerrbildes von Autismus in der Öffentlichkeit, was beispielsweise zur Bereitstellung von öffentlichen Geldern für möglicherweise eugenisch motivierte Forschung im Bereich der Identifikation potentieller Autismusgene führen kann. Jedoch ist es so, dass v.a. in den USA grossen Autismusorganisationen, die die Rechte und die Würde von Autisten regelrecht mit Füssen treten, allen voran Autism Speaks, selber an solchen Forschungsprojekten beteiligt sind und somit auch ein finanzielles Interesse an der Förderung derselben haben. Für die heute lebenden Autisten resultieren jedoch auch sehr direkte Nachteile aus dieser einseitigen und verzerrten Darstellung. Dies fängt bereits im Kleinkindalter durch das Stigma einer Diagnose an, ohne die weitere Diskriminierungen in diesem Ausmass so nicht möglich wären (vgl. Chancen und Risiken einer frühen Diagnostik), geht dann weiter z.B. über die Beschulung in einer "Fördereinrichtung", in der das Kind unabhängig von seinen eigentlichen Begabungen keine angemessene Schulbildung erhält oder das Unterbringen in einer Regelschule, ohne tatsächlich eine barrierefreie Teilhabe am Unterricht zu gewährleisten (vgl. Diskriminierung im Bildungswesen). Nach einem oftmals nichteinmal ansatzweise den tatsächlichen Fähigkeiten entsprechenden Schulabschluss werden viele, vermeintlich schwer betroffene Autisten in Behindertenwerkstätten und Heimen verwahrt, in denen abermals nicht auf ihre Bedürfnisse angemessen eingegangen wird. Während dieser ganzen Zeit finden oftmals noch Therapien statt, die den Autisten noch weiter aus der Bahn werfen und ihm auch ein defizitäres Bild von sich selbst vermitteln. Aber auch für Autisten, die nach Schulabschluss in den ersten Arbeitsmarkt einsteigen und selbständig leben können, gibt es zahlreiche Diskriminierungen, die sich auf nahezu sämtliche Lebensbereiche beziehen können: Erwerbsleben, Gesundheitswesen, Versicherungen und letztlich auch diverse Diskriminierungen im privaten Bereich bei Bekanntwerden der Diagnose sind nur einige Beispiele. All dies müsste nicht sein, wenn auch öffentlich auf Autisten gehört würde und diese endlich die Chance bekämen, zu zeigen, dass sie eigentlich gar nicht gestört sind und sich sehr wohl auch ohne Bevormundung durch Eltern und Therapeuten vertreten können.

Siehe auch den Text zu Autism Speaks: http://auties.net/autism_speaks

Was ist autistenfeindlich?

Diskriminierende Haltungen zeigen ihre Wirkung im ganzen Alltag. Feindlichkeit ist eine Einstellung gegenüber einer bestimmten Gruppe oder einzelnen Personen. Doch was ist feindlich und was nicht? Zu einer möglichst objektiven Herangehensweise an Autistenfeindlichkeit braucht es eine Definition. Da die sozialen Mechanismen gegenüber Autisten dieselben sind wie gegenüber anderen Bevölkerungsgruppen, die Hass und Diskriminierungen erfahren bietet es sich an zur Sondierung der hier relevanten Frage eine anerkannte Definition heranzuziehen, hier fällt die Wahl auf die prägnante Antisemitismusdefinition nach Nathan Sharansky, welcher u.a. als Chef der israelischen Einwanderungsorganisation fungierte:

Naheliegenderweise wird dieser Maßstab in der Praxis vor allem auf Aussagen von Personen angewandt. Es kann also nur erfasst werden, was auch ausgedrückt wird.

Ist nun dieser Maßstab angelegt, überkommt den Betrachter der nicht völlig achtlos durch die Welt geht und dem Thema Autismus schoneinmal begegnete vermutlich in den meisten Fällen größtes Unbehagen:

Zeitgeist: Kann man eine Definition für Antisemitismus einfach so auf Autistenfeindlichkeit beziehen?
Autor: Alleine die Frage dürfte schon autistenfeindlich sein? Denn sie spielt mit Delegitimierung.
Z: Aber Autisten sind krank, ein Vergleich mit Autisten beleidigt alle Juden.
A: Traurig diese Geschichtsvergessenheit, gerade zur Nazizeit wurden Juden doch in genau derselben medizinischen Herangehensweise praktisch für erbkranke Asoziale gehalten.
Z: Aber der Fanatismus der Nazis war Unsinn ...
A: ... genauso wie heutige Doppelmoral, Dämonisierung und Delegitimierung von Autisten Unsinn ist. Es gibt ja noch nicht einmal eine objektive Definition von Krankheit aus der all das logisch ableitbar wäre, das in Diagnosekatalogen ausgeführt wird. Diese Kataloge sind politisch-kulturelle Produkte aus nicht einmal demokratisch legitimierten Gremien und haben nichts mit ernsthafter Wissenschaft zu tun.

Den Lesern, die den Autor nicht das letzte Wort lassen möchten, können gerne das oben verlinkte Forum ansteuern.

Autism Speaks: Eugenische Forschung unter dem Deckmäntelchen der autistischen Interessenvertretung

Autism Speaks

2005 wurde von Suzanne und Bob Wright (Direktor des US-TV-Unternehmens NBC), den Grosseltern eines Autisten, eine Stiftung gegründet, die sich während der kurzen Zeit ihres Bestehens zu einer aggressiv auftretenden Geldsammel-Institution entwickelt hatte, die nicht nur in den USA einen enormen Einfluss auf die Öffentlichkeit ausübt, sondern auch die Forschungsausrichtung zu Autismus massgeblich beeinflusst. Das Ziel der Stiftung ist es, wie Suzanne Wright in einem Gastbeitrag in der Zeitschrift Parade (http://www.parade.com/articles/editions/2008/edition_01-27-2008/Autism_C... 27.1.2008) schrieb, "ultimately eradicate autism for the sake of future generations" (Autismus zum Wohl zukünftiger Generationen auszurotten; eigene Übersetzung).

Die autismusverachtende Einstellung von Autism Speaks tritt auch immer wieder während der Veranstalungen der Stiftung zutage. So äusserte Wright beispielsweise: ""We are walking toward a future of hope, a future of promise, and a future when autism is not a daily struggle for millions of families but a word for the history books. I'm convinced that together we are going to dramatically change the field of autism in education, research, and treatment. We are indeed entering a new decade for autism." (http://www.autismspeaks.org/sponsoredevents/new_decade_for_autism.php; Wir gehen einer Zukunft der Hoffnung, einer Zukunft der Versprechungen entgehen und einer Zukunft, in der Autismus nicht mehr ein täglicher Kampf für millionen von Familien ist, sondern ein Wort für die Geschichtsbücher. Ich bin überzeugt, dass wir gemeinsam den Autismusbereich in den Sektoren Bildung, Forschung und Behandlung grundlegend verändern werden. Wir betreten eine neue Ära des Autismus; eigene Übersetzung).

Hauptaktivität von Autism Speaks ist tendenziöse Forschung, die zum Ziel hat, die "Ursachen" von Autismus zu finden und daraus einen pränatalen Test zu entwickeln, um Spätabtreibungen zu ermöglichen - bei Trisomie 21 entspricht dies bereits heute der üblichen Praxis. Hierbei handelt es sich weitestgehend um Forschung, deren Ausrichtung bereits von Anfang an vorgegeben ist. Diese Zielsetzung prägt die Einstellung, mit der die Wissenschaftler an die zu beantwortenden Fragestellungen herangehen. Es wird davon ausgegangen, daß das, was oft fälschlich und oberflächlich als Autismus wahrgenommen wird, eine feste individuelle Veranlagung sei und der Faktor gravierend mangelnder, oft sogar relativ einfach herzustellender Barrierefreiheit (mangels autistischer Empathie) nicht erkennbar berücksichtigt. Von einem ethischen Standpunkt aus betrachtet, ist eine solche Forschung, deren angestrebte Resultate gewissermassen von vornherein feststehen, überaus problematisch und vom Gesichtspunkt seriöser Wissenschaft her ohnehin. Würde heutzutage beispielsweise ein Forschungsinstitut verkünden, sie wollten die "Ursachen" für Homosexualität finden, um selbige ausrotten zu können, würde dies eine immense Protestwelle auslösen. Vor einigen Jahrzehnten wäre ein solches Forschungsunterfangen wohl gesellschaftlich gebilligt worden und zahlreiche Personen hätten vermutlich sogar behauptet, dass diese Forschung zum Wohle der Homosexuellen vorangetrieben werden müsse, damit auch diese endlich vollwertige und leistungsfähige Mitglieder der Gesellschaft werden könnten. So abwegig dies in Bezug auf Homosexualität wirken mag, so ist dies doch heutzutage bezüglich Autismus Normalität. Eine ähnliche Entwicklung weg von diskriminierenden kulturellen Vorstellungen, wie sie in Bezug auf Homosexuelle, oder auch Gehörlose in den vergangenen Jahrzehnten vonstatten ging, ist in Bezug auf Autismus zu erwarten.

Tendenziöse Forschung, bei der die Forscher gewissermassen ihre eigene, der Mehrheit entsprechende Sicht der Welt bestätigen wollen, birgt auch allgemeine Problematiken, wie etwa die Unvereinbarkeit mit dem wissenschaftlichen Objektivitätsgebot. So hängt beispielsweise, gemäss Standpunkttheorie, wissenschaftlicher Erkenntnisgewinn von der Position des Forschers innerhalb der herrschenden gesellschaftlichen Ordnung ab. Forscher, die sich mit den gegebenen Machtverhältnissen identifizieren können, haben, wenn überhaupt, im Gegensatz zu Angehörigen von Minderheiten nur ein geringes Interesse daran, etwas an den herrschenden Umständen verändern zu wollen. Die Zugehörigkeit zu einer bestimmten Gruppe bestimmt die Perspektive, mit der an eine Fragestellung herangegangen wird, allerdings ist, soweit die Theorie, der Standpunkt einer untergeordneten Gruppe objektiver als derjenige der herrschenden Gruppe, da die Minderheit aufgrund ihrer Minderheitenposition für die herrschende Gruppe Verständnis aufbringen muss und sich dies auch in ihrer Sicht der Welt niederschlägt (Harding 2004). In Bezug auf Autismusforschung bedeutet dies, dass es für ein umfassendes Verständnis von Autismus nötig wäre, die Sichtweise der nichtautistischen Mehrheit zu verlassen, sich von der pathologisierenden, auf Defizite fixierten Beschreibung von Autismus zu distanzieren und die Sichtweise der autistischen Minderheit anzunehmen und davon ausgehend eine ausgewogene Beschreibung von Autismus zu versuchen. Autism Speaks nähert sich diesem Ideal nicht einmal annähernd, versucht stattdessen Autisten durch Einschüchterungsmassnahmen mundtot zu machen und berücksichtigt die Meinungen und Erfahrungen von Autisten nicht einmal ansatzweise in der Erkenntnisgewinnung. Autism Speaks schafft es nicht annähernd, die Herkunft des Gründers aus dem Bereich des Privatfernsehens und dessen Gebarens zu überwinden.

Autism Speaks wurde 2008 von den Vereinten Nationen als Nichtregierungsorganisation anerkannt. Gemäss zugehöriger Pressemitteilung von Autism Speaks, ermögliche diese Anerkennung der Stiftung ein breiteres Publikum und somit verbesserte Möglichkeiten, "to promote the dignity, equal rights, social progress and better standards of life for individuals with autism." (die Würde, Gleichberechtigung, sozialen Fortschritt und bessere Standards für das Leben von Individuen mit Autismus zu fördern; Pressemitteilung von Autism Speaks http://www.autismspeaks.org/press/united_nations_ngo_dpi.php 18.12.2008; eigene Übersetzung). Tatsächlich tritt Autism Speaks die Interessen von Autisten regelrecht mit Füssen, so wie die Anerkennung der Stiftung dem Geist der UN Konvention über die Rechte behinderter Menschen widerspricht. Auch eine Zusammenarbeit von Autism Speaks und der Europäischen Union findet statt (http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/diseases/autisti...).

Zahlreiche Behindertenorganisationen haben sich mittlerweile öffentlich von der Organisation Autism Speaks distanziert. Diese Organisationen sind der Meinung, dass Autism Speaks die Interessen von Autisten in keiner Weise vertritt, sondern vielmehr auf aggressive Weise die üblichen Vorurteile, die in Bezug auf Autismus im Umlauf sind, verfestige, Falschinformationen verbreite - so wurde beispielsweise in Studien belegt, dass in Familien mit autistischen Kindern Scheidungen nicht wahrscheinlicher sind, als in Familien ohne solche Kinder; Autism Speaks behauptet das Gegenteil - sowie die Position behinderter Menschen nachhaltig schädige. Durch das Auftreten von Autism Speaks würden Klischees und Vorurteile über Autisten verfestigt und dies würde die gesellschaftliche Ausgrenzung autistischer Personen massiv verstärken (offener Brief an die Spender von Autism Speaks http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=60 7.1.2009 ).

Forschung

2008 wurden 65% der finanziellen Mittel der Stiftung in, wie oben erwähnt, tendenziöse Forschung investiert (Jahresbericht 2008 http://www.autismspeaks.org/docs/Autism_Speaks_Annual_Report_2008.pdf). Das Forschungsprogramm von Autism Speaks besitzt vier Schwerpunkte: (1) die Suche nach den "Ursachen", (2) die Erforschung der Autismus zugrundeliegenden "biologischen Mechanismen", (3) eine weitere Ausdifferenzierung der Diagnosemöglichkeiten, damit weniger Autisten undiagnostiziert bleiben sowie (4) die Suche nach möglichst effektiven "Behandlungsmöglichkeiten". Bei dieser Ausrichtung bleibt, soweit zu erkennen, völlig unbeachtet, welche Rolle das Umfeld bei der Ausprägung "autistischer Symptome" hat, die oft allgemeinmenschliche Überlastungsreaktionen sind.

Der Bereich der einseitig verzerrten "Ursachenforschung" ist ganz im Sinne der oben umrissenen Zielsetzung die Hauptaktivität von Autism Speaks. Hauptschwerpunkt des Bereichs ist Genforschung, die durch eine Beteiligung am Autism Genome Project (AGP), das eine Partnerschaft unterschiedlicher Forschungsinstitute darstellt, abgedeckt wird. Grösstenteils handelt es sich hierbei um Forschung, die zum Ziel hat, die "Ursache" von Autismus zu finden und daraus einen pränatalen Test zu entwickeln (ASAN Central Ohio http://asancentralohio.blogspot.com/2009/08/why-autism-speaks-does-not-s... 16.8.2009; neuere Fassung: http://asansouthwestohio.blogspot.com/2009/10/why-autism-speaks-does-not... ), der zur Folge hätte, dass bei Autisten Spätabtreibungen möglich würden, wie dies bereits massenhaft bei Kindern mit Trisomie 21 üblich ist. So äusserte 2005 Dr. Simon Buxbaum, der damalige Leiter der Mount Sinai School of Medicine, die eng mit dem von Autism Speaks mitbegründeten AGP zusammenarbeitet, es sei nur eine Frage der Zeit, bis endlich die wichtigsten für Autismus verantwortlichen Gene identifiziert wären, was dann die Möglichkeit eines pränatalen Tests für Autismus zur Folge hätte. Buxbaum schätzte die Zeitspanne, die nötig wäre, um einen solchen Test zu entwickeln auf zehn Jahre (MSNBC http://www.msnbc.msn.com/id/7013251 23.2.2005). Die Forschung in diese Richtung wird intensiv vorangetrieben. Anfangs des Jahres 2009 veröffentlichte Professor Baron-Cohen, Leiter eines Forschungsprojektes der Universität von Cambridge, das sich mit den Mengen fetalen Testosterons im Fruchtwasser beschäftigt, im British Journal of Psychology eine Studie, derzufolge die Menge fetalen Testosterons darüber Aufschluss geben könne, ob das Kind autistisch sei (BJP 2009; 100: 1-22). Gemäss Baron-Cohen, dessen Forschungsinstitut sowohl von Autism Speaks, als auch vom Medical Research Council, das gemeinsam mit Autism Speaks, das AGP finanziert, finanziell unterstützt wird, sei nun ein pränataler Test für Autismus in Reichweite, wobei dieser ethische Fragen aufwerfe, da Autisten in Teilbereichen zu Höchstleistungen fähig wären (Medical News http://www.news-medical.net/news/2009/01/12/44865.aspx 12.1.2009). Diese Äusserung impliziert, dass der Wert eines Menschen anhand seiner Leistungsfähigkeit bestimmt werden kann und weniger leistungsfähige Menschen auch weniger wert seien, was veranschaulicht, was in diesen Kreisen mittlerweile unter Ethik verstanden wird. Derart euthanasieartige Vorgänge zu rechtfertigen zeugt von einer Reduzierung des Menschen auf seine ökonomische Leistung und lässt eine grundlegend lebensverachtende Einstellung vermuten.

Insbesondere diese Forschungsprojekte stehen in starker Kritik von Anhängern der Autistic Pride Bewegung und von Abtreibungsgegnern. Es wird befürchtet, dass es, sobald ein solcher Test verfügbar sein wird, zu routinemässigen Abtreibungen kommt. Die werdenden Mütter hätten ohne erhebliche Eingenrecherche faktisch keine angemessene Möglichkeit, zu entscheiden, ob sie das autistische Kind behalten oder abtreiben wollen, da die Informationen über Autismus, die den werdenden Eltern von den Ärzten zur Verfügung gestellt würden, aller Wahrscheinlichkeit nach stark negativ verzerrt wären und es den werdenden Eltern kaum ermöglichen würde, sich ein angemessenes, realistisches Bild über Autismus zu machen. Die werdenden Eltern würden in diesem Fall regelrecht zur Abtreibung gedrängt. Wie sich bereits bei der pränatalen Diagnostik zu Trisomie 21 zeigte, nutzen werdende Eltern dieses Wissen lediglich in den seltensten Fällen, um sich auf das Kind angemessen vorzubereiten oder sich differenziert zu informieren, sondern wählen in 90% der Fälle die Möglichkeit der Abtreibung. Im Falle des Autismus ist auch aufgrund verbreiteter Klischeevorstellungen zu Autismus von einer ähnlichen Entwicklung auszugehen. Ausserdem wird kritisiert, dass Steuergelder in eugenische Forschung investiert werden (ASAN http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=25 13.3.2008). Eine Hochrechnung der privaten Website Ventura 33 ergab, dass es - unter der Annahme, dass es viel mehr Menschen gibt, die autistisches Erbgut haben - durchaus denkbar wäre, dass nicht nur Feten abgetrieben würden, die später tatsächlich auch eine Autismusdiagnose bekämen, sondern weitaus mehr Personen - unter Umständen mehr als 100 Millionen. Dies entspricht mehr als einem Drittel der gesamten US-Bevölkerung und wäre, sofern es tatsächlich zu routinemässigen Abtreibungen kommen sollte, die grösste eugenische Tötungsaktion der Geschichte (Autistic Genocide Clock http://www.ventura33.com/clock/ ). Ferner unterstützt Autism Speaks Forschungsprojekte, die sich mit der Fragestellung beschäftigen, inwiefern Autismus durch Umwelteinflüsse, wie beispielsweise durch Umweltgifte, verursacht werden kann. Allerdings werden auch hierbei veränderbare Einflüsse der Umgebung ausgeblendet und daraus resultierende Überlastungreaktionen fälschlicherweise Autismus zugeschrieben. Einen weiteren Schwerpunkt im Bereich der "Ursachenforschung" bildet ein "Autism Epidemology Network", das gemeinsam von Autism Speaks und den Centers for Disease Control and Prevention (CDC), das ein internationales Netzwerk dastellt, in dem Informationen zur Epidemologie von Autismus gesammelt werden. In den 90er Jahren begannen sich die Autismusdiagnosen zu häufen und zeitgleich wurden auch zunehmend mehr Kinder mit der MMR-Impfung geimpft. Es entbrannte eine lang anhaltende Debatte darüber, inwiefern Autismus durch mögliche Impfschäden verursacht sei (About.com:Autism http://autism.about.com/od/causesofautism/a/MMRVaccine.htm 1.6.2009). Mittlerweile gilt diese These als widerlegt, hat aber noch immer ihre Anhänger. Die Position von Autism Speaks ist eindeutig: Die MMR-Impfung sei eine gute Sache und nicht für Autismus verantwortlich. Indes wird auch anhand dieser Impfdebatte erkenntlich, wie Autism Speaks mit Andersdenkenden umgeht. Katie, die Tochter von Susan und Bob Wright und die Mutter des Autisten, ist nämlich, entgegen der Meinung von Autism Speaks, davon überzeugt, dass der Autismus ihres Sohnes durch einen Impfschaden zustande kam. Diese Meinung vertritt sie auch öffentlich und bekommt wohl auch durch ihre Nähe zu Autism Speaks mediale Aufmerksamkeit. Dies führte zu einem familiären Zerwürfnis und die Wrights distanzierten sich öffentlich von Katies Meinung. Zahlreiche Eltern befürchten, dass Autism Speaks sich zu sehr auf die möglichen genetischen "Ursachen" von Autismus fixiert und andere Möglichkeiten nicht beachtet. Die Wrights gehen nicht auf diese Befürchtungen ein (New York Times http://www.nytimes.com/2007/06/18/us/18autism.html 18.6.2007). Indes hat diese Debatte auch Auswirkungen auf Autism Speaks. So befürchten einige Anhänger der Stiftung - aufgrund von Forschungsprojekten, die sich mit Umwelteinflüssen auf die Entstehung von Autismus beschäftigen -, dass Katie die Ausrichtung von Autism Speaks massgeblich prägen könnte. Es kam bereits zu mehreren Austritten von Vorstandsmitgliedern (post-gazette.com http://www.post-gazette.com/pg/09228/991232-114.stm 16.8.2009). Die Gerichte, die sich mit Klagen von Eltern gegen Pharmakonzerne aufgrund von angeblich durch Impfschäden verursachten Autismus befassen, teilen die Ansicht von Autism Speaks, dass es keinen Zusammenhang zwischen der MMR-Impfung und Autismus gibt. Staatliche Gesundheitsexperten sind in den USA ebenfalls dieser Ansicht (healthfinder.gov http://www.healthfinder.gov/news/newsstory.aspx?docID=624083 12.2.2009).

Der zweite Forschungsschwerpunkt, nämlich die Autismus zugrundeliegenden biologischen Mechanismen, beinhaltet Forschungsprojekte in den Bereichen Neurowissenschaft, Physiologie sowie Molekularbiologie. Als eines der Hauptprojekte in diesem Bereich ist eine Brain Development Initiative zu erwähnen, die zum Ziel hat, herauszufinden, weswegen sich die Hirnstrukturen von Autisten mitunter erheblich von denjenigen nichtautistischer Menschen unterscheiden würden.

Dritter Forschungsschwerpunkt ist die Suche nach neuen Diagnosemethoden, mit denen effizientere und frühere Diagnosen gestellt werden können, als es heute der Fall ist. Dieser Schwerpunkt wird weitgehend durch das High Risk Baby Siblings Research Consortium, ein Konsortium, das von Autism Speaks und dem nationalen Gesundheitsministerium betrieben wird, abgedeckt. Ziel ist es, namhafte Forscher im Bereich Autismusforschung zu vereinen und dadurch möglichst effektive Diagnosemethoden zu entwickeln. Hier spielen Erkenntnisse aus den ersten beiden Forschungsschwerpunkten eine entscheidende Rolle. Solche verbesserten Diagnosemöglichkeiten hätten vor allem zur Folge, dass noch früher mit möglichen, schädlichen Therapien angefangen würde und die Kinder noch stärkerem Anpassungsdruck ausgesetzt wären.

Den vierten Schwerpunkt bildet die Entwicklung neuer Therapiemethoden und Weiterentwicklung bestehender Therapien, damit die autistischen Kinder möglichst effektiv zu nichtautistischen Kindern umerzogen werden könnten. Die Schäden, die durch die Umerziehung von Links- zu Rechtshändern verursacht werden, gelten mittlerweile als anerkannt, für Autismus steht ein solcher Nachweis, vermutlich vor allem aufgrund der einseitigen Forschungsausrichtung zu Autismus, noch aus.

Öffentlichkeitsarbeit

Ein weiterer Bereich der Aktivität von Autism Speaks beinhaltet die Öffentlichkeitsarbeit, für die insgesamt 31% der finanziellen Mittel verwendet werden, wobei 3% davon speziell für die Beziehung zur Regierung reserviert sind. Dabei ist anzumerken, dass dies gleichzeitig das - oft mit kitschigen, klischeehaften Spendenaufrufen agierende - Finanzierungsmodell von Autism Speaks darstellt. Bei diesem Bereich handelt es sich keineswegs um Öffentlichkeitsarbeit im Interesse autistischer Menschen, geschweige denn sachlich ernstzunehmende Aufklärung, sondern weitestgehend um die Etablierung eines einflussreichen Netzwerkes, das Autism Speaks ermöglicht eigene Interessen möglichst ungehindert durchsetzen zu können. Autisten kommen in diesen öffentlichen Darstellungen nicht zu Wort und werden häufig gewissermassen als von Autismus besessen dargestellt. Es wird von Autism Speaks davon ausgegangen, dass Autismus von der eigentlichen Persönlichkeit eines Menschen getrennt werden könne und der unter Autismus verschüttete Mensch befreit werden müsse. Das Selbstbestimmungsrecht behinderter Menschen wird von Autism Speaks weitestgehend ignoriert und Autisten, die sich öffentlich kritisch äussern, müssen damit rechnen, verklagt zu werden. Auch beschäftigt Autism Speaks nicht einmal symbolisch Autisten in führenden Positionen. Diese Problematik wurde von Autism Speaks zwar eingestanden und es wurde versprochen, etwas diesbezüglich zu ändern, allerdings blieb es bislang bei diesen Versprechungen. Diese Verweigerung der Möglichkeit zur Teilhabe an den relevanten Entscheidungsprozessen verstosse gemäss ASAN gegen den Geist der Menschenrechte (ASAN http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=25 13.3.2008).

In den wenigen Jahren ihres Bestehens gelang es Autism Speaks immensen Druck auf Regierungen und internationale Organisationen aufzubauen. So wurde beispielsweise 2008 von Autism Speaks eine Website namens „AutismVotes.org“ eingerichtet, die aufzeigt, welchen Stand welche Vorlagen im Parlament besitzen und auch eine Plattform bietet, effektive Lobby-Arbeit zu betreiben. Bereits vor den letzten Präsidentschaftswahlen lancierte Autism Speaks eine Kampagne, mit der die Präsidentschaftskandidaten bereits vor ihrer möglichen Wahl, über effektive Unterstützungsmöglichkeiten der Organisation informiert wurden. Auch der amtierende Präsident der USA, Barack Obama, konnte für die Ziele von Autism Speaks gewonnen werden. Obama versprach in einer Rede vom 30. September 2009 den bislang grössten Betrag, den die amerikanische Regierung in Autismusforschung, die massgeblich von Autism Speaks wie erwähnt tendenziös geprägt wird, zu investieren - gemäss Angaben von Autism Speaks beläuft sich dieser auf fünf Milliarden Dollar. Indes ist anzumerken, dass die amerikanische Regierung mittlerweile offenbar auch den Dialog mit Vertretern der Autistic Pride Bewegung sucht. So nominierte Obama am 16.12.2009 (Pressemitteilung des Weissen Hauses http://www.whitehouse.gov/the-press-office/president-obama-announces-mor...) Ari Ne‘eman, den Vorsitzenden des Autistic Self Advocacy Network (ASAN) in den National Council on Disability (NCD). Der 1978 innerhalb des amerikanischen Bildungsministeriums gegründete NCD umfasst 15 Mitglieder, die eine Beratungsfunktion inne haben und Strategien erarbeiten sollen, die es behinderten Menschen ermöglichen, ein gleichberechtigtes Leben zu führen.

Die Öffentlichkeitsarbeit von Autism Speaks zeichnet sich insbesondere durch reisserische Kampagnen aus, die keineswegs echte Aufklärung darstellen, sondern eine überaus verzerrende, klischeehafte Darstellung von Autismus bieten, die mit Autismus an sich im Grunde kaum etwas zu tun hat und vielmehr der Generierung von Spendengeldern dient. In der Vergangenheit wurden gegen Anhänger der Autistic Pride Bewegung, die sich gegen eine solche öffentliche Darstellung wehrten, immer wieder Einschüchterungsmassnahmen unternommen, obwohl dieser Widerstand klar in den Bereich der Meinungsfreiheit fällt und somit legal ist. So wurde beispielsweise einer 14-jährigen Autistin, die eine Parodiewebsite namens NT-Speaks betrieb, mit Geldforderungen, die sich auf $90‘000 belaufen, gedroht, sofern sie nicht bereit sei, die Website offline zu nehmen, den Quellcode zu zerstören und die Domain Autism Speaks zu überschreiben (About.com:Autism http://autism.about.com/b/2008/01/22/when-is-a-humorous-site-not-so-funn... 22.1.2008). Auch ein autistischer Blogger, der T-Shirts mit der Aufschrift „Autism Speaks can go away. I have autism. I can speak for myself“ (Autism Speaks kann verschwinden. Ich habe Autismus. Ich kann für mich selbst sprechen.; eigene Übersetzung) verkaufte, wurde von der Firma, bei der er die T-Shirts vertrieb, benachrichtigt, dass Autism Speaks auf sie zugekommen sei und es aufgrund möglicher rechtlicher Konsequenzen am Besten sei, wenn er die T-Shirts aus seinem Online-Shop nehmen würde. Auf Nachfragen behauptet die Firma mittlerweile, Autism Speaks hätte ein anderes T-Shirt bemängelt, allerdings wurde nicht bekannt gegeben, um welches es sich handle und Autism Speaks behauptet, die Firma niemals kontaktiert zu haben (WrongPlanet http://www.wrongplanet.net/article371.html ). Indes können Anhänger der Autistic Pride Bewegung diesbezüglich auch Erfolge verbuchen. Nach erheblichen Protesten wurde beispielsweise das Video „I am Autism“ (Link zum Video: http://www.youtube.com/watch?v=HDdcDlQVYtM), in dem eine Stimme, die wohl den Autismus verkörpern sollte, davon sprach, wie böse Autismus sei und, dass Autismus das autistische Kind gewissermassen entführt habe sowie die negativen Auswirkungen, die Autismus auf das Umfeld des autistischen Kindes ausübe, erwähnte, von der Website von Autism Speaks entfernt und der Inhalt des Videos als persönlicher Ausdruck der Macher des Films, die beide ein autistisches Kind zu Hause hätten, bezeichnet (Time http://www.time.com/time/health/article/0,8599,1935959,00.html 6.11.2009).

Aktivitäten angeblich zugunsten von Familien mit autistischen Kindern

4% der Gesamtsumme werden für Familien mit autistischen Kindern investiert, wobei es sich hierbei, soweit erkennbar ist, faktisch um Aktivitäten handelt, die den autistischen Kindern keinen Nutzen bringen und für sie womöglich sogar schädlich sind. Inwiefern diese Aktivität von der Öffentlichkeitsarbeit zu trennen ist, ist fraglich. Die Vermutung, dass es sich hierbei um einen Tätigkeitsbereich handelt, der weitgehend eine Fassadenaktivität zur Generierung neuer Spendengelder und der Vermittlung eines Wohltätigkeitsimages darstellt, scheint naheliegend. Die Schwerpunkte in diesem Bereich waren 2008 ein "100 day kit" als Ratgeber für Eltern für die ersten 100 Tage nach der Diagnose sowie einen ebensolchen Ratgeber für die Schule, finanzielle Mittel für Therapieeinrichtungen, Datenbanken in denen sich Eltern über Therapeuten u.ä. in ihrer Nähe informieren können, finanzielle Unterstützung für in Not geratene Familien, eine Beratungshotline und ein Beratungsprogramm für Eltern mit inzwischen erwachsenen autistischen Kindern. Anfang des Jahres 2009 kürzte Autism Speaks die Gelder dieses Bereichs um 15%. Gemäss der Stiftung sei dieser Schritt aufgrund der Wirtschaftskrise erforderlich gewesen (examiner.com http://www.examiner.com/x-21742-Long-Island-Autism-Examiner~y2009m12d2-A... 2.12.2008). Hierbei handelt es sich sowohl um den deutlich kleinsten, als auch den einzigen Sektor, der tatsächlich für Familien mit autistischen Kindern und Autisten investiert wird. Aufgrund dieser Kürzung liegt die Annahme nahe, dass es Autism Speaks, wenn überhaupt, nur zweitrangig darum geht, Autisten tatsächlich zu unterstützen.

Hürde Nr.1: Verweigerte barrierefreie Kommunikation

In einer Zeit, in der selbst Unternehmen ihren Firmenkunden ungerne wichtige Vereinbarungen zur praktischen Umsetzung der vertraglichen Zusammenarbeit schriftlich aushändigen (es könnte ja anderen Kunden zugespielt werden, bei denen intern etwas anders gehandhabt wird) und auch in manchen Behörden gerne möglichst viel mündlich besprochen wird, um nicht gleich jede Aussage gerichtsfest abwägen zu müssen und weil man es eben so gewohnt ist, haben es Menschen nicht immer leicht selbstständig im Alltag zu bestehen, die nur schriftlich kommunizieren können.

Autisten nehmen die Welt anders wahr, wir sortieren das, was unsere Sinne empfangen weniger unbewußt vor, als der Rest der Menschheit. Das bedeutet Talent zu größerer Präzision, weniger Determinertheit durch unterschwellige (z.B. "soziale") Weltdeutungsautomatismen, aber auch mehr Information, die zu bewältigen ist.

Gerade unbekannte Umgebungen und unberechenbare Situationen sind hohe Beanspruchungen. Daher sprechen manche Autisten gar nicht, andere können theoretisch sprechen, sind aber praktisch damit in bestimmten Situationen überfordert.

Es ist ernüchternd. Theoretisch ist man ein Bürger mit gleichen Rechten, praktisch wird auf schriftliche Anfragen, insbesondere Emails oft gar nicht oder nicht inhaltlich sinnvoll geantwortet. Auch in der praktischen Aktivität der ESH wird Mitarbeitern immer wieder sehr deutlich, wie groß doch der Anteil an Ausgrenzung ist, der durch diese Verweigerungen vorgenommen wird. Multiplizierte Diskriminierung mit heimtückischer Wirkung: Schreiben, die zum Zweck haben die Lebenssituation von Autisten systematisch zu verbessern stoßen ins Leere - weil barrierefreier Zugang zu Kommunikation nicht gewährleistet ist. Das hat schon etwas Absurdes.

Scheinbar harmlos hat dies massive und schwerste Folgen für Autisten als Bevölkerungsgruppe, die wohl nur wenige erfassen, die die komplexen Wechselspiele zwischen Diskriminierung und Einstufung als lebensuntüchtig mit Folgen bis hin zu Entmündigungen in ihrer Tragweite mehr oder weniger durchschauen.

Was tun? Jemanden suchen, der dann doch stellvertretend anruft? An sich ist das nicht hinnehmbar und die Erfahrungen sind auch abgesehen von der zweifellos vorliegenden Diskriminierung aufgrund der Verweigerung von direktem Kontakt schlecht. Das Anliegen wird von der Telefonperson nicht richtig verstanden, nicht vollständig mitgeteilt, übermittelte Antworten werden von der kontaktierten Stelle widerrufen, freiwillige Helfer sind plötzlich nicht mehr auffindbar oder haben mitten in einem Vorgang aus hin - und - her keine Lust mehr.

Eigentlich könnte man einfach kommunizieren, es liegt schließlich keine Situation vor wie bei Gehörlosen, deren Sprachen spezielle Kenntnisse erfordern. Ein frustrierendes Gefühl. Wir wollen einfach nur fernschriftlich kommunizieren und nicht wie Menschen zweiter Klasse behandelt werden!

Barrieren für Autisten bei Gremienarbeit

Autisten können in der Regel von zuhause aus schreiben, was sie zu einer Sache denken, also könnte man meinen, es gäbe keine großen Probleme bei der Mitarbeit von Autisten in Gremien und dergleichen. Leider hat sich dies aus der bisherigen Erfahrung als völlig falsch erwiesen, denn selbst im Rahmen allgemeiner Aktivitäten der Interessenvertretung Behinderter scheint die Ausgrenzung noch weitgehender zu sein als die von Gehörlosen, die eine Sprache mit völlig anderer Struktur sprechen, aber zumindest teilweise Dolmetscher gestellt bekommen. Und das trotz des theoretischen Anspruchs "Nichts über uns ohne uns" in diesen Kreisen, sofern man mal von der Selbstverständlichkeit ausgeht, daß dieses "uns" sicherlich nicht bedeuten kann, daß Rollstuhlfahrer die Interessen von Autisten vertreten, weil beide durch die Gesellschaft behindert werden. Die seriöse Interessenvertretung Behinderter ist zur Multikulturalität verdammt, auch wenn es mit der gegenseitigen Solidarität offensichtlich in weiten Teilen, leider auch von Seiten mancher Gehörlosenvertreter, nicht sonderlich weit her ist.

Es folgt der Versuch einer ersten grundlegenden Systematisierung im Bewußtsein, daß noch viele Lücken offenbleiben.

1.) Viele ältere Nichtautisten empfinden Lesen und Schreiben generell als Last.

Viele Personen in verantwortlichen Positionen entstammen heute noch Generationen, die nicht mit dem Internet aufgewachsen sind. Sie sind es oft nicht gewohnt so zu kommunizieren, sie sind nicht darin geübt schnell zu tippen. Laut Schätzungen kann 1/5 der deutschen Bevölkerung nicht gut lesen und schreiben, aber in Gremien dürfte die Quote wesentlich niedriger liegen. Vielleicht bestehen Assoziationen zu Situationen von Lerndruck, in denen sie "Bücher wälzen" "mußten" oder auch zu den Rechnungen in der Post und Widerspruchsschreiben, mit denen man sich gegen Unrecht verteidigt. Es scheint eine Tendenz dazu zu bestehen schriftliche Äußerungen als aggressiv wahrzunehmen (oder interpretieren NA beim Ausbleiben körperlicher Signale zu einem Inhalt ihre eigene Mentalität oder situative Einstellung in die so empfundene Bedeutungslücke?). Weiter wird in Folge mangelnder Sensibilisierung gerne ignoriert welchem Schriftumfang mündliche Rede entspräche, was dann dazu führt, daß man generell Autisten dazu drängt sich weniger ausführlich zu äußern als andere Gremienmitglieder es tun. Dann wird Autisten unterstellt sich "endlos" zu äußern, obwohl der tatsächliche Umfang noch deutlich unter dem liegt, den andere beitrugen, der aber nicht aufgeschrieben und somit im Umfang zweifellos sichtbar wurde. Dabei seien mal Sondergruppen wie Blinde außen vor gelassen. Wenn man will, finden sich hier immer Lösungen zusammenzukommen und sei es durch einen "Dolmetscher", der Schrift in mündliche Sprache "übersetzt". Wobei sich durchaus die Frage stellt, wer die Kosten für eine solche kulturelle Diskriminierung eigentlich tragen soll. An sich sollte es wohl derjenige sein, der zu bequem ist sofern nötig auch fernschriftlich zu kommunizieren, besonders wenn es in Gremienarbeit ohnehin darum geht Positionspapiere zu erstellen. Denn Blinde haben mitunter eine ansehnliche Lese- und Schreibgeschwindigkeit in Bezug auf elektronische Texte. Es besteht ein riesiger Unterschied zwischen "nicht mögen" und "nicht können". In teils rührenden Selbstdemontagen haben bereits wiederholt "etablierte" Akteure in Behinderungszusammenhängen mit der eigenen Barrierefreiheit gegen die gleichberechtigte fernschriftliche Teilhabe von Autisten argumentiert, obwohl keine behinderungsrelevanten Zusammenhänge erkennbar wurden, die sie persönlich laut ihrer Selbstbeschreibung von so gestalteter Kommunikation abhalten. Z.B. kann sich ein gemeiner Rollstuhlfahrer schwerlich in Kommunikationszusammenhängen auf sein Behindertwerden berufen. Und darüber hinaus gilt sowieso: Behindertenpolitische Funktionäre sind in Deutschland noch immer mehrheitlich nicht selbst Mitglied behinderter Bevölkerungsgruppen. Es ist ein ganz besonderes Rätsel wie Personen mit solchen Einstellungen überhaupt soetwas wie seriöse Behindertenpolitik betreiben wollen.

2.) Unterschiedliche Zeitstrukturen (Wie sind gemeinsame Diskussionen anders als rein fernschriftlich barrierefrei möglich?)

Kommunikation im Rahmen autistischer Kultur verläuft in anderen Strukturen, die an sich nicht durchschnittlich nichtautistischer Veranlagung zuwiderlaufen scheinen. Es bestehen aber starke Gewohnheiten auf nichtautistischer Seite sich vor Ort zu treffen und eine Tagesordnung abzuarbeiten, z.B.: a) Vorstellung Tagesordnungspunkt; b) Diskussion; c) Abstimmung/Beschluß - und darauf den nächsten Tagesordnungepunkt wieder in der Form a); b); c). Dies geschieht mitunter so schnell, daß Autisten dem gar nicht folgen können, sei es über Livestream oder Live-Wortprotokoll. Wenn in einer Diskussion neue noch nicht bedachte Aspekte auftauchen können Autisten das nicht unbedingt in einer Veranstaltungssituation gedanklich analysieren. Dafür bedarf es einer ruhigen, freien Situation in vertrauter sicherer Umgebung, in der man nicht nebenbei noch reagieren muß, wenn man möglichst nichts verpassen will. Dadurch ergibt sich hinsichtlich der Barrierefreiheit für Autisten die unbedingte Erforderlichkeit zeitentzerrter Abläufe.

So sollten alle zu klärenden Punkte gleichzeitig über mindestens eine Woche schriftlich diskutiert werden. Mehr Bedenkzeit wird einer Sache sicherlich auch nicht schaden, weswegen diesbezüglich eigentlich auch nichts entgegenstehen sollte. Zudem wird ja noch oft behauptet NA würden besser Multitasking praktizieren können als Autisten, sollte es da für durchschnittliche NA zum existenziellen Problem werden mehrere Fragen parallel zu erörtern? Dabei muß gewährleistet sein, daß diese Kommunikation auch gleichberechtigt genutzt wird, statt solches vielleicht pro forma zuzugestehen, wobei die NA dies dann nicht nutzen und einfach weiterhin ohne den Autisten diskutieren. Gleichberechtigte Diskussionen vor Abstimmungen, zugängliche Information und gemeinsames Abwägen von Argumenten ist eine elementare Voraussetzung aller demokratischen Abläufe, gerade solcher in Gremien von weniger als zwölf Mitgliedern. Es kann nicht hingenommen werden, wenn hierbei keine weitgehende Barrierefreiheit geschaffen wird (in der Realität wird sie bisher meist nichteinmal ausreichend gewährleistet).

3.) Schreiben und zuhören/lesen zugleich

Autisten können oft entweder nur zuhören oder über das Gehörte nachdenken, beziehungsweise eine Antwort verfassen. Auch deswegen ist in Situationen eines zeitlich begrenzten Treffens letztlich fast immer dieses Kriterium nicht erfüllt. Viele Akteure gefallen sich darin viele Posten auf sich zu vereinen und drängen dann auf schnellschnell und meinen möglicherweise moralisch auch dazu im Recht zu sein, da sie ja nach eigener Auffassung "die Guten" sind. Das hat bei laufenden Diskussionen unter den Teilnehmern des Vor-Ort-Treffens die Folge, daß autist sich entscheiden müßte, ob er weiter zuhören oder etwas eintippen will.

4.) Technische Störungen von Livestreamübertragungen

Bisher gibt es trotz Versuchen mit geeignet scheinenden Stellen einen solchen zu schaffen keinen technischen Standard für solchen Zugang. Das hat zur Folge, daß jeder Veranstalter selbst etwas bastelt, wobei dann mehr oder weniger umfassende Probleme auftreten. Teilweise wurden Übertragungen erlebt bei denen mehr als 50% der Redezeit für wohl für jedermensch schlichtweg wegen Komplettstörung der Tonübertragung unverständlich gewesen wäre.

5.) Klassische Diskriminierungen von Autisten durch Nichtautisten

Leider spielen auch solche ganz klassische Diskriminierungen in allgemeinen behindertenpolitischen Abläufen eine massive Rolle. Sachlich formulierte Aussagen werden als Angriff gedeutet, Nichtautisten schaffen es nicht sachlich zu argumentieren (auch wenn sie steif und fest das Gegenteil behaupten), etc. Fehlendes Wissen und fehlender Respekt erzeugen erheblich unangenehme Situationen. Allerdings ist auch festzustellen, daß solche Diskriminierungen in der Behindertenszene überdurchschnittlich massiv vorkommen. Das mag damit zusammenhängen, daß dort offenbar überdurchschnittlich viele Menschen aktiv sind die besonders stark dazu neigen vor allem auf emotionaler Ebene zu kommunizieren und zu interpretieren. Das bedeutet in der Praxis, daß leider auch hier aus subkulturellen Gründen die charakteristisch für viele sozial engagierte Personen sind in eben diesen an sich sozial engagierten Kreisen Autisten menschlich gesehen auf besonders schwere Barrieren stoßen.

Das führt zu dem Umstand, daß es offenbar für Autisten leichter ist z.B. mit Verwaltungen zu kommunizieren oder sich in der Piratenpartei zu engagieren (selbst ohne Bekanntgabe, daß man autistisch sei! Sinnspruch: "Nicht jeder kann mit Technik umgehen" ist das neue "Nicht jeder ist mobil") als in behindertenpolitischen Zusammenhängen in denen wichtige Weichen auch für Autisten gestellt werden. Dieses Problem kennen Autisten bereits aus Behinderteneinrichtungen, deren Personal meist aufgrund solcher solzialer Selektionseffekte unterdurchschnittlich gut für den Umgang mit Autisten geeignet ist. Die allgemeine Behindertenbewegung ist an sich noch weit von natürlich gelebter gemeinsamer Solidarität entfernt, so haben z.B. sogar bereits Vertreter von Gehörlosenverbänden nicht nur keine Solidarität gezeigt, sondern sogar nicht barrierefreie Zustände für Autisten in der Tendenz auch wissentlich hingenommen, selbst wenn erklärt wurde, daß so Autisten nicht teilhaben können. Angesichts der doch relativ ähnlichen Probleme ist das ein schwer zu akzeptierender Zustand, auch wenn es sicher Umstellungen für Gehörlose mit sich bringt, wenn mehr fernschriftlich kommuniziert würde und so die Strukturen des Dolmetschvorgangs angepasst werden müßten (denn Gehörlose drücken ja nicht deutsche Sätze in Gebärden aus, sondern praktizieren eine eigene Sprache, die bisher trotz Ansätzen wie der Gebärdenschrift nicht den Schritt zu einer in Gehörlosenkreisen allgemein anerkannten Schrift geschafft hat).

Wenn z.B. jedoch Rollstuhlfahrer von der Regierung wegen Brandschutzproblemen wieder ausgeladen werden, hat dies einen massiven Aufschrei zur Folge. Dies unterstreicht aus meiner Sicht das Vorhandensein einer letztlich allen Behinderten schadenden sehr ausgeprägten selektiv diskriminierenden Doppelmoral in Reihen der Behindertenfunktionäre, wobei die ausgerechnet auch noch die Behindertengruppe mit dem wohl höchsten Durchschnitts-IQ trifft. Überhaupt scheint es diesbezüglich insbesondere unter Rollstuhlfahrern und Blinden einen irritierenden "Elitedünkel" zu geben, der mitunter in offene Ignoranz gegenüber anderen behinderten Gruppen umschlägt, die gegenüber der Öffentlichkeit nur oberflächlich rhetorisch kaschiert wird, um sich nicht so einfach angreifbar zu machen.

Ebenfalls ist festzustellen, daß in Folge der umfassenden Diskriminierungen von Autisten durch die allgemeine behindertenpolitische Szene natürlich auch wenig praktische Erfahrung im Umgang mit Autisten vorliegt. Dies führt bis heute dazu, daß ohne böse Absicht von andern Akteuren in einer Autisten belastenden Weise agiert wird. Das betrifft bei barrierefreier Beteiligung vor allem soziales Verhalten. Allerdings ist hier auch festzustellen, daß die Lernwilligkeit, beziehungsweise der Wille sich auch nur oberflächlich mit der fremden autistischen Kultur auseinanderzusetzen selbst bei einigen angeblich sehr progressiven Behindertenvertretern leider oft kaum vorhanden ist, beziehungsweise solche Erwartungen gar mit Aggressionen beantwortet werden. Auch hier ist offenbar noch ein weiter Weg zurückzulegen. Eine interessante Frage ist, wie weit kulturelle Bejahung als Aspekt von Barrierefreiheit betrachtet werden kann. Wenn wir das Beispiel der Gehörlosen nehmen wäre möglicherweise auch dieser Faktor als Teil von Barrierefreiheit zu betrachten, was aufgrund der gruppenspezifischen Sachlage für in vielem grundlegend verschiedene Autisten umso mehr gelten sollte. Hierbei sei nur daran erinnert, daß viele Autisten in menschlich irritierenden Situationen mehr oder weniger handlungsunfähig werden können.

Allgemeinere abschließende Bemerkungen

Abschließend sei der Vollständigkeit halber angemerkt, daß nicht alle Autisten auf fernschriftliche Kommunikation als Kriterium von Barrierefreiheit bestehen. Das ergibt sich schon aus dem fließenden Übergang zur Durchschnittsbevölkerung wie er sich aus dem Autismusspektrumsmodell ergibt, das Autismus als allgemeinmenschliche Persönlichkeitseigenschaft annimmt. Es hat sich grob gesagt leider eine gewisse ungünstige Spaltung der Autistenszene ergeben zwischen Autisten, die sich in Vor-Ort-Selbsthilfegruppen treffen und solchen, die das nicht als erträglich erfahren. Die Grenze erscheint auch zwischen diesen Gruppen als fließend und manche Autisten sind offenbar auch noch vom Anspruch getrieben wie NA zu scheinen und nehmen dafür in Kauf nicht angemessen zu Wort kommen zu können. Das mag oft an gesellschaftlich-fremdenfeindlicher Prägung liegen, die sich dann in Vor-Ort-Treffens-Autistenkreisen dadurch fortsetzt, daß dort über andere Autisten als "peinlich", etc. gelästert wird, meist ohne daß dem jemand entschieden entgegentreten würde. Und dann gibt es noch einige Autisten oder angebliche Autisten, die (teils nur bezüglich bestimmter Themenbereiche) tatsächlich gut mündlich kommunizieren können, dann aber nicht die fernschriftlich kommunizierenden Autisten vertreten können, da ihnen wesentliche Diskriminierungserfahrungen derselben fehlen. Auch in Gehörlosenkreisen kennt man eine ähnliche Problematik, ist beim Umgang damit allerdings anscheinend schon etwas weiter.

Chancen und Risiken einer frühen Diagnostik

Frühe Diagnostik wird heute oft ausschließlich positiv gezeichnet. Diese Darstellung geht wie selbstverständlich davon aus, daß die Kenntlichkeit der Zugehörigkeit zu einer Minderheit die Lage einer Person verbessert. Diese Annahme ist jedoch wider jede praktische Erfahrung in einer Situation gesellschaftlicher Diskriminierung.

Merkwürdig mögen Autisten sicherlich auch als ungekennzeichnetes Individuum auf ihr Umfeld gewirkt haben, doch dadurch wurden sie noch lange nicht in einer Qualität ausgegrenzt, wie dies nach einer offiziellen Zuordnung in eine gesellschaftlich offen pathologisierte Minderheitengruppe der Fall sein kann und oft tatsächlich ist. Wer früher als Individuum wahrgenommen wurde, der wird nach einer Diagnose schnell mit allgemeinen Klischeevorstellungen abgetan. Es findet deutlich weniger Auseinandersetzung mit dem Individuum statt. Die Person wird nun als anders gedacht, als fremder und ferner empfunden. Menschliche Begegnung wird in erheblichem Maß durch das Denkschema der Diagnose verhindert und muß zwangsläufig schwere Folgen gerade bei Menschen in jungen Jahren nach sich ziehen.

Andererseits zeigt die Diagnose tatsächlich vorhandene Andersartigkeit auf und kann helfen wichtige Zusammenhänge zu verstehen und den Alltag eines autistischen Kindes passender zu gestalten. Das kann in dem Maße eine Chance sein, in welchem die angewandten Informationen richtig sind, richtig verstanden werden und fair, statt zur Ausübung von Druck und Unterdrückung angewendet werden.

Eine Diagnose kann gerade bei Kindern zur Folge haben, daß ihre Bildungschancen massiv verschlechtert werden. Angefangen vom Kindergarten werden Autisten mit Diagnose oft rüde ausgegrenzt und aus allgemeinen Einrichtungen ausselektiert (Siehe Diskrimierungen im Bildungswesen). Das Bekanntsein einer Diagnose in der Familie und bei Behörden kann lebenslange Ausgrenzung zur Folge haben. Autisten sind sensibel und nehmen auch latente und auch "lächelnde" Ausgrenzung oft sehr deutlich zur Kenntnis, wenn es auch ihren Mitmenschen oft nicht so zu sein scheint, da sie sich mit ihrer Körpersprache anders ausdrücken und daher oft mißverstanden werden.

Diskriminierung im Bildungswesen

Allgemein ist im Bildungswesen, in Kindergarten, Hort, Schule, Ausbildung, Hochschule, Volkshochschule, dem zweiten Bildungsweg und öffentlichen Bibliotheken die strukturelle Diskriminierung von Autisten durch Nichtberücksichtigung ihrer Minderheitenbedürfnisse ebenso wie in anderen Bereichen gesellschaftlichen Lebens an der Tagesordnung. Da Bildung für Autisten jedoch oft einen besonders hohen Stellenwert besitzt, ist diese Diskriminierung schwerwiegend, besonders in den Bereichen, die noch keine Fern- oder Internetzüge anbieten, diese nur für manche Studienbereiche bereitstellen oder deren Betreuung schlecht, z.B. unklar strukturiert umsetzen.

Der regelhafte Zwang für Autisten in ein Schulgebäude zu gehen, in welchem vieles durcheinander geht und andauernde stark belastende Reize vorhanden sind, kann nicht nur Bildungschancen zerstören, sondern auch die Psyche des Autisten ganz allgemein. Dies wird bis heute nahezu gar nicht berücksichtigt und wenn dann nur, indem kleine Sonderschulklassen empfohlen werden, in denen das Problem grundsätzlich noch vorhanden ist, wenn auch möglicherweise geringer, doch das ist nicht gesagt, z.B. kann ein einziges Kind mit einer Spastik in derselben Klasse bereits ziemlich belastend auf einen Autisten wirken und in der Regel ist in diesen Einrichtungen niemand, der auch nur ansatzweise an solche Faktoren denkt, geschweige denn an weniger offensichtliche, die ebenfalls große negative Wirkungen entfalten können. Oft jedoch wird dies mit dem Preis erkauft, daß die Bildungschancen auf der Sonderschule deutlich schlechter sind. Zwar gibt es Sonderschulen auf denen das Abitur erreicht werden kann, dies ist jedoch offenbar aus welchen Gründen auch immer in der Praxis die Ausnahme.

Es ist zwar grundsätzlich richtig Autisten unter ihre Mitmenschen integrieren zu wollen und Autisten wollen auch in der Regel Kontakte zu anderen Menschen, jedoch sind vielen Autisten aufgrund sehr unterschiedlicher Entwicklungsprofile ihre nichtautistischen Gleichaltrigen eher fremd. Autisten sind als Kind oft im Vergleich bereits erwachsener und besitzen zugleich Faktoren, die heute meist noch als „Entwicklungsrückstand“ bezeichnet werden. Beides trifft in der Regel gleichzeitig zu, wobei jedoch für Ärzte oft nur die vermeintlichen Defizite erwähnenswert oder Abweichung von der Bevölkerungsnorm generell als Defizit angesehen sind. Faktisch sind diese Vergleiche jedoch ebenso absurd wie Vergleiche zwischen den sprichwörtlichen Äpfeln und Birnen. Somit dürfte jedoch auch fraglich sein, wie wichtig denn Kontakte zu Gleichaltrigen überhaupt sind. Autisten verstehen sich aufgrund ihrer oft früher ausgeprägteren intellektuellen Reife mit wesentlich älteren Nichtautisten nicht selten deutlich besser als mit gleichaltrigen Nichtautisten. So kann beabsichtigte Integration durchaus auch abseits der unzumutbaren Bedingungen vor Ort zur zusätzlichen Belastung werden, da möglicherweise kaum Vorteile für das autistische Kind existieren: Es wird einer enormen, traumatisierenden Schmerzbelastung ausgesetzt. Es wird für seine Reaktionen auf diese unzumutbaren Rahmenbedingungen oft noch für dumm oder gestört erklärt, obwohl vermutlich so gut wie jeder Mensch auf derartiges Leid in dieser aufgrund situativ fehlender Empathie der Nichtautisten dumm oder gestört wirkenden Weise reagieren würde. Es wird Kindern ausgesetzt, mit denen es möglicherweise weniger anfangen kann als mit Lehrern.

Die heutige Praxis die vorhandenen unzumutbaren Bedingungen durch Schulbegleitungen zu kompensieren sehen wir kritisch, da durch diese Begleitungen sich nichts an den grundlegend schlechten Rahmenbedingungen ändert und solche Begleitungen leider immer wieder aus einer Art "gesunden Volksempfindens" auch noch zusätzlichen belastenden Druck auf die autistischen Kinder ausüben, z.B. indem sie der festen Überzeugung sind, das Kind müsse sich doch nur mal zusammenreißen und dies auch unbelehrbar möglicherweise sogar gegen den informierteren Elternwillen als Strategie verfolgen, da sie die Eltern für hysterisch halten und nicht ernst nehmen, etc.

Je nach Einzelfall könnten aus Sicht der ESH Versuche sinnvoll sein, Autisten in mindestens der Hälfte der Fächer über das Internet zu beschulen und einige Fächer dann in einer Regelschule zu unterrichten. Hier sollte immer darauf geachtet werden wie das Kind reagiert und vor allem was es selbst bevorzugt. Interessant könnte auch das Angebot an den Autisten sein in einem seperaten Raum neben dem laufenden Stundenplan unterrichtet zu werden bei der Möglichkeit nach eigenem Ermessen in die reguläre Klasse zu kommen und wieder zu gehen.

Angefangen vom Kindergarten und Hort bis zur Schule werden Autisten mit Diagnose oft rüde ausgegrenzt und aus allgemeinen Einrichtungen ausselektiert. Selbst wenn ein Kind ohne Diagnose bereits jahrelang eine Einrichtung besuchte, wird zynisch mit dem Kindesinteresse argumentiert, man könne plötzlich nicht mehr angemessen auf das nun diagnostizierte Kind eingehen. So wird ein autistisches Kind, für das eine gewohnte Umgebung sehr wichtig ist wegen einer Diagnose möglicherweise unangemessener behandelt. Hierbei geht es offenbar auch oft um die Generierung von zusätzlichen staatlichen Mitteln für die Einrichtungen, die dann wiederum nach Erfahrungen selten für das autistische Kind selbst verwendet werden, indem nicht einmal kompetentes Personal angestellt oder bestehendes angemessen fortgebildet wird. Allerdings sind autismusspezifische Fortbildungen selbst auch ein Problem, da diese leider oft noch falsche und schädliche Annahmen vermitteln.

Warnung! Bei Autisten-Therapien sehr genau hinschauen

Therapien können mehr schaden als nutzen. Grundrechte zur freien Entfaltung und körperlichen Unversehrtheit werden teils erheblich verletzt.

Mit zunehmender Tendenz wird seit geraumer Zeit im Bereich der Autismustherapien ABA, beziehungsweise ABA/VB, Lovaas-Therapie, Bremer Elternprogramm und dergleichen mehr als die einzige wissenschaftlich anerkannte Therapiemethode bei Autismus angepriesen, wohingegen diese Methode aus wissenschaftlicher Sicht mindestens als fragwürdig bezeichnet werden kann. Von kommerziellen Anbietern einseitig informierte Eltern versuchen verstärkt die Kostenübernahme für ABA/VB teils auch unter diversen Markennamen verschiedener Anbieter durch Sozialämter über die Eingliederungshilfe, Krankenkassen oder andere Träger mit zunehmend offensiveren Mitteln durchzusetzen und notfalls auch durchzuklagen – leider zunehmend mit Erfolg.

Durch massiv ungeeignete Lebensumstände kann es bei Autisten, wie bei anderen Menschen, die in Extremsituationen leben, zu allgemeinmenschlichen Überlastungsreaktionen kommen, aufgrund derer Autisten völlig unfähig wirken können. Dieses Innehalten wird oft fälschlich für ein Symptom von Autismus gehalten, was dazu führt, dass therapeutische Maßnahmen fälschlicherweise als gerechtfertigt ausgewiesen werden, „um dem Autisten ein möglichst würdiges Leben zu ermöglichen“. Dabei wird allerdings verkannt, dass diese vermeintlich autistischen Reaktionen auf ein extrem unpassendes Lebensumfeld hindeuten. Es wird unvertretbar viel unternommen, um Autisten „normaler“ erscheinen zu lassen, jedoch so gut wie nichts, um das Lebensumfeld auf eine Weise zu gestalten, dass derartige Reaktionen der Autisten gar nicht erst aufkommen. 

Menschen, die sich einen Nagel in den Fuß getreten haben dressiert man auch nicht dazu den Schmerz nicht mehr zu zeigen. Die Intuition von Autisten ist wichtig um später ein freies und selbstbestimmtes Leben führen zu können, in welchem Barrieren gemieden werden und mit ihnen eine sich aufhäufende chronische Überlastung und entsprechende psychische Folgeerkrankungen.

Nichtautisten haben eine Meinung über Autismus -
Autisten haben das Wissen über Autismus!

Die öffentliche Diskussion über Autismus wird fast ausschließlich durch Therapeuten und Eltern bestimmt, die unbedingt etwas gegen den Autismus ihrer Kinder, beziehungsweise das was sie dafür halten, unternehmen wollen. Autisten selbst kommen – wenn sie sich kritisch äussern – öffentlich zu wenig zu Wort und werden bisher in der Breite kaum als Experten in eigener Sache gewürdigt.

Autisten lehnen oberflächliche autismusspezifische Interventionen, wie z.B. ABA/VB kategorisch ab und halten diese Therapieansätze für gefährlich. Autisten sind weder krank noch gestört, sondern anders strukturiert.

„Mach mir den Kasper!“
Autisten wollen keine Marionetten werden

ABA/VB kommt einer Dressur gleich, bei der die Eltern der autistischen Kinder dazu angehalten werden, die Kontrolle über das gesamte Umfeld der Kinder zu erlangen und die Kinder sich rund um die Uhr stets nur dann mit für sie interessanten Dingen beschäftigen dürfen, wenn sie bestimmte Aufgaben zur Zufriedenheit der Eltern oder Therapeuten erfüllt haben. Durch Therapiezeiten, die oft 40 Stunden wöchentlich betragen werden autistische Kinder ihrer Kindheit beraubt und in ihrer freien Entwicklung gehemmt. Solche Therapien sind Missbrauch!

Trotz der Behauptung, dass ABA/VB wissenschaftlich bewiesen sei, ist das Gegenteil der Fall. Es gibt bislang nur vier Studien zu ABA, die den Kriterien des "New York State Department of Health Clinical Practice Guidelines" entsprechen und als hinreichend belegt betrachtet werden können (Gernsbacher 2003). In allen diesen Studien werden noch massive Aversiva zur Schmerzerzeugung eingesetzt, die in dieser Form von zeitgenössischem ABA/VB strikt abgelehnt werden. Für zeitgenössisches ABA/VB existiert bislang noch keine Studie, die diesen Kriterien entspricht. Die gesamte Forschungsliteratur zu ABA/VB ist von widersprüchlichen Annahmen und "Beweisen" durchzogen, die von ABA-Vertretern meist so hingebogen werden, dass ABA als besonders erfolgreich dargestellt werden kann (vgl. Schwarzbuch; Dawson). 

Teurer Humbug – Unverzeihliche Schäden – Anderssein entsorgt

Durch die inkompetente einseitige Betrachtungsweise von ABA werden einerseits komplette Lebensläufe der autistischen Kinder zerstört, andererseits entstehen erhebliche Kosten, verursacht durch die Therapien sowie oft anschließende Heimunterbringung kaputttherapierter Autisten.

Wir rufen Sie dazu auf, weiter daran festzuhalten, die Kostenübernahme von ABA/VB und darauf beruhender Ansätze abzulehnen und dazu beizutragen, dass sich Autisten frei entwickeln können, um zu eigenständigen, vollwertigen Mitgliedern dieser Gesellschaft zu werden. Gerne stehen wir Ihnen bei Bedarf für weitere Nachfragen zur Verfügung und begrüßen eine Zusammenarbeit in autismusspezifischen Fragen ausdrücklich.

Beziehen Sie Position für Autisten und arbeiten sie mit Autisten zusammen, wenn es um Autismus geht.
Treffen Sie keine Entscheidungen über die Köpfe der Autisten hinweg!

Wir unterstützen Sie gerne auch argumentativ in konkreten Ablehnungsverfahren.

Weiterführende Literatur:
Dawson, Michelle. "The Misbehaviour of Behaviourists - Michelle Dawson." Sentex Data Communications - Internet Service Provider. Web. 13 May 2011. http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html
"Fremdenfeindliche Umerziehung autistischer Kinder (am Beispiel ABA)." Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (und Angehörige) & Auties e.V. 29 Apr. 2009. Web. 13 May 2011. http://autisten.enthinderung.de/aba
Gernsbacher, Morton Ann. "Is One Style of Early Behavioral Treatment for Autism 'Scientifically Proven'?" Journal of Development and Learning Disorders 7 (2003): 19-25. Web. http://psych.wisc.edu/lang/pdf/Gernsbacher_Scientifically_Proven_.pdf

Fremdenfeindliche Umerziehung autistischer Kinder (am Beispiel ABA)

Viele nichtautistische Eltern sind mit ihren autistischen Kindern überfordert und suchen die Schuld an dieser Überforderung und den daraus resultierenden Problemen gerne bei denselben, wohl u.a. auch aufgrund mangelnder Bereitschaft das eigene Wertesystem zu hinterfragen und am eigenen Verhalten zu arbeiten. Autistische Kinder würden sich wie Nichtautisten gerne vermuten mutwillig "unmöglich" verhalten. Dass solches unerwünschte Verhalten immer Ursachen hat und häufig auch Reaktionen auf akute Überlastung darstellt, wird von den Eltern oft nicht beachtet oder auch nur ernsthaft erwogen. Die Lösung vieler Eltern und "Fachleute" besteht darin, dass das Kind mittels möglichst "wirksamer" Therapien zu lernen hat, sich entgegen der eigenen Natur oft unter erheblicher Gewaltanwendnung anzupassen, was faktisch bedeutet, dass das Kind zu einem Nichtautisten gemacht werden soll. Schäden, die durch solche Umerziehungsversuche, zum Beispiel bei Homosexuellen oder auch Linkshändern, verurusacht werden, gelten heute als erwiesen. Bei Autisten werden weiterhin solche Methoden angewandt, ohne, dass diesbezüglich erkennbar ethische Bedenken geäussert würden. Dadurch wird auf die Kinder seitens Eltern und Therapeuten oft unmenschlicher Anpassungsdruck ausgeübt, der die Kinder häufig traumatisiert, bricht, an den psychischen Abgrund treibt, lebensuntüchtig und krank macht.

Applied Behaviour Analysis (ABA) gilt seit geraumer Zeit in einigen Kreisen als einzige "wissenschaftlich erwiesene" Methode, mit der Autisten sich Fertigkeiten aneignen und dadurch zu vollwertigen Mitgliedern dieser Gesellschaft werden könnten. Damit wird besonders von Einrichtungen geworben, die teils erhebliche Summen mit dieser Therapie umsetzen. Vertreter dieser Methode behaupten entgegen offensichtlicher Tatsachen, es sei für Autisten unmöglich, auf natürlichem Weg zu lernen oder sich weiterzuentwickeln (http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html). Tatsächlich handelt es sich bei ABA um eine Methode, deren Prinzipien auch auf die Umerziehung von Homosexuellen verwendet wurden. ABA basiert darauf, dass versucht wird, vermeintlich sinnlose Verhaltensweisen, die oft auch allgemeinmenschliche Überlastungsreaktionen darstellen, zu "löschen", ferner werden sämtliche – vor allem lebenspraktische – Fertigkeiten, die erlernt werden sollen in kleinste Schritte zergliedert und diese den Kindern durch ständiges Wiederholen andressiert. So brauchte Lovaas z.B. 90.000 Versuche, um einem autistischen Jungen eine verbale Äusserung beizubringen (Lovaas 1977), weitere Studien weisen ähnlich hohe Versuchszahlen auf, wobei der Lernerfolg keineswegs garantiert werden kann. Ein weiteres Kind wurde mit 24.000 Versuche, ihm Sprachverständnis beizubringen, traktiert – freilich ohne Erfolg (Eikeseth und Jahr 2001). Dasselbe Kind erlangte, sobald es ohne ABA schriftliche Texte zur Verfügung gestellt bekam, in weniger als 100 Versuchen beachtliche Sprachkompetenz, indes zeigten sich Ansätze von ABA, Autisten mittels Texten Sprache beizubringen kaum Erfolg (Lovaas und Eikeseth 2003). Angesichts solcher Beispiele gerät die angebliche wissenschaftliche Erwiesenheit doch sehr stark ins Wanken.

Auch in Fällen, wo es an sich offensichtlich sein sollte, dass das Kind auch ohne oder unabhängig von ABA lernfähig ist, stellen es viele Eltern gerne so dar, als ob das Kind ohne ABA nichts können würde. So schrieb beispielsweise eine Mutter in einem Blogkommentar:

"My daughter has made great strides with ABA therapy as well. I mean I don’t think there’s any question of the effectiveness of it for enabling autistic children to learn. Every single thing she knows, she learned from ABA. This is fact. Except for the things that seem to be her gifts. She spelled words with refrigerator magnets long before ABA therapy. She plays the piano almost in spite of ABA therapy. She taught herself to read without the use of ABA therapy. Adding and subtracting. She was obsessed with numbers and sequences of numbers before ABA.

Having said that, she had no language before ABA, no eye contact, no social skills, absolutely ignored everyone and everything. [...]

ABA changed all those things in 1 year. "(http://blisstree.com/feel/what-i-think-about-aba-and-recovery/comment-pa...

Übersetzung: Meine Tochter machte ebenfalls grosse Fortschritte mit der ABA-Therapie. Ich meine, ich denke nicht, dass die Wirksamkeit der Therapie, autistischen Kindern das Lernen zu ermöglichen, in Frage steht. Jedes einzelne Ding, das sie kann, hat sie von ABA gelernt. Das ist Fakt. Abgesehen von den Dingen, die ihren Talenten entsprechen. Sie buchstabierte lange vor der ABA-Therapie Wörter mit Kühlschrankmagneten. Sie spielt trotz ABA-Therapie Klavier. Sie brachte sich selbst ohne den Einsatz von ABA-Therapie das Lesen bei. Addieren und Subtrahieren. Sie war vor ABA von Zahlen und Zahlenreihen besessen.

Nichtsdestotrotz hatte sie vor ABA keine Sprache, keinen Augenkontakt, keine soziale Kompetenz, ignorierte völlig jeden und alles.

ABA veränderte alle diese Dinge in einem Jahr")

In Deutschland findet ABA zunehmend Verbreitung. Dass dabei grundlegende Menschenrechte verletzt werden und autistischen Kindern z.B. Gesundheit und freie Entfaltung der Persönlichkeit nicht zugestanden werden, ohne, dass dabei die eigenen Ansprüche von ABA auch nur ansatzweise erfüllt würden, findet hierbei anscheinend keine Berücksichtigung.

Grundlagen

Auf Websites von ABA-Anbietern wird grundsätzlich mit dem bereits erwähnten Schlagwort der wissenschaftlichen Erwiesenheit geworben und ausdrücklich betont, dass ABA sich die grundlegenden Erkenntnisse der Lernpsychologie zueigen mache und ABA eben nicht mehr stures Auswendiglernen beinhalte, als andere Lernmethoden, bei denen auch grundlegende Fertigkeiten auswendig gelernt werden müssten. Jeder, der Lernpsychologie nicht vollkommen ablehnt, muss also, so die wohl unhaltbare Schlussfolgerung von ABA-Vertretern, auch ABA befürworten. Faktisch vertritt der ABA-Ansatz auch ein ganz bestimmtes Weltbild. So genannte "positive Verstärker" sollen das autistische Kind nach einem von nichtautistischen Erwachsenen gemachten Plan dazu animieren, das zu tun, was von ihm erwartet wird. Eltern sollen die komplette Kontrolle über das Umfeld des Kindes erlangen, dem Kind zeigen, dass sie ganz genau wissen, wofür sich es sich interessiert und dem Kind nur dann für das Kind interessante Gegenstände zur Verfügung stellen oder solche Tätigkeiten erlauben, wenn es die gestellten Aufgaben zur Zufriedenheit der Eltern erfüllt wurden. Verhalten, das aus Sicht der Eltern unangemessen erscheint, soll konsequent unterbunden und dadurch "gelöscht" werden.

Einer der grössten ABA-Anbieter in Deutschland stellt die Grundlagen des zeitgenössischen ABA/VB (VB steht für Verbal Behaviour, dazu siehe weiter unten) in sieben Schritten wie folgt dar. Diese Schritte sollen deswegen wirksam sein, weil sie eine Barriere darstellen, "welche den Zugang Ihres Kindes zu unverdienter Verstärkung blockiert". So sollen die Eltern in einem ersten Schritt, dem Kind aufzeigen, dass sie die Kontrolle über sämtliche Gegenstände besitzen, die das Kind interessant findet. Die Eltern haben die Macht zu entscheiden, wann sich ein Kind, wie lange, womit beschäftigt. Das Kind soll sich die Beschäftigung mit seinen bevorzugten Gegenständen erstmal durch Kooperation verdienen. Im Idealfall sollen die bevorzugten Spielsachen des Kindes so aufbewahrt werden, dass sie das Kind zwar sehen, aber nicht erreichen kann, zumindest soll auf jeden Fall sichergestellt werden, dass das Kind genau weiss, wo die Sachen aufbewahrt werden. Ersatzinteressen sind ebenso unzulässig. Ferner sollen die Eltern oder Therapeuten im Rahmen einer ABA/VB-Therapie eine Beziehung zu ihrem Kind aufbauen, so dass das Kind die Eltern oder Therapeuten mit positiver Verstärkung in Verbindung bringt (sog. Pairing). Das Kind soll vermittelt bekommen, dass es mit den Eltern Spass haben kann und dies auch nur, wenn es sich so verhält, wie dies von den Eltern erwünscht ist. Auch während der Zeit, in der das Kind die Erlaubnis hat zu spielen, soll "unangemessenes" Verhalten sofort unterbunden werden. So soll sich ein Kind, währenddessen es Musik hören darf, beispielsweise nicht aus dem Raum entfernen oder anderweitig "unangebracht" verhalten, was dazu führen soll, dass die Musik, solange das Kind dem "unangebrachten" Verhalten nachgeht, ausgeschaltet wird. Drittens sollen die Eltern eine vertrauensvolle Beziehung zu ihren Kindern aufbauen und stets meinen, was sie sagen. Dies bedeutet auch, dass sich die Eltern so ausdrücken sollen, dass das Kind sich notwendigerweise dazu "entscheiden" wird, das auszuführen, was von ihm erwartet wird. Ohne in Zynismus zu verfallen, lässt sich solches Verhalten, das faktisch keine Alternativen offenlässt, wohl kaum als freie "Entscheidung des Kindes" betrachten. Daran knüpft auch der vierte Punkt an, das Kind soll nämlich lernen, dass faktisch der einzige Weg, sich mit für es interessanten Dingen zu beschäftigen, darin besteht, das zu tun, was von ihm erwartet wird. Solange das erwünschte Verhalten nicht gezeigt oder die gestellte Aufgabe nicht gelöst wird, soll das Kind keinen Zugang zu einer positiven Verstärkung erlangen. Fünftens soll das Erfüllen von gestellten Aufgaben z.B. mit dem zuvor weggenommenen Spielzeug konsequent belohnt werden. Das Ziel ist, dass das Kind von selbst auf die Eltern zukommen und auf Anweisungen warten wird, damit es sich wieder mit interessanten Dingen beschäftigen kann. Von Selbstbestimmung, wie sie gemäss UN Konvention über die Rechte behinderter Menschen auch Autisten zukommt, kann hier wohl keine Rede sein. Ausserdem sollen die Eltern, um einen reibungslosen Ablauf der anderen Punkte zu garantieren, die Interessen des Kindes genausogut kennen, wie ihre eigenen. Kein Interesse des Kindes soll unerkannt und ungenutzt bleiben. Mögliche Verstärker sollen variiert werden, damit das Kind nicht plötzlich das Interesse an ihnen verliert. Auch sollen die Lieblingsdinge des Kindes nicht bei alltäglichen Aufgaben zum Einsatz kommen, sondern bevorzugt bei solchen, die dem Kind am meisten Mühe bereiten und die aus Sicht der Eltern besonders wichtig sind, wie beispielsweise Spracherwerb. Abschliessend soll das Kind lernen, dass Nichtkooperation unter keinen Umständen zum Erhalt von Verstärkern führt. Sämtliche unangemessenen Verhaltensweisen des Kindes sollen konsequent unterbunden werden. Dies soll, wenn sich das Kind beispielsweise von einer Aufgabe entfernt, ohne diese gelöst zu haben, durch Ignorieren des Kindes erfolgen.

Verhaltensweisen, wie sie während einer ABA-Therapie, beispielsweise durch konsequentes Ignorieren, Verbot von Lieblingstätigkeiten oder auch Wegnahme von Lieblingsdingen empfohlen werden, werden, ausserhalb von ABA, gemeinhin Mobbingsituationen zugerechnet. Auch muss die Wegnahme und absolute Kontrolle über das Spielzeug des Kindes auf das Kind bestrafend wirken, was dann die Schlussfolgerung zulässt, dass auch zeitgenössisches ABA/VB Aversiva einsetzt, lediglich nicht so offensichtlich, wie die klassische Variante von ABA, was die Schädlichkeit dessen nicht reduzieren muß.

Angebliche Widersprüche: Autismus und Intelligenz

Autismus und Intelligenz oder gar selbständiges Lernen scheinen für ABA-Vertreter unvereinbare Gegensätze zu sein, die ohne intensive ABA-Therapie keineswegs vereint werden könnten. Die erwiesene Tatsache, dass Autisten mitunter in bestimmten, sie interessierenden Bereichen zu Höchstleistungen fähig sind, ohne, dass ihnen diese Fähigkeiten von Therapeuten oder Eltern antrainiert wurden oder, dass heute erwachsene Autisten, die heutzutage wohl als "schwer betroffen" eingestuft würden, ganz ohne je mit ABA behandelt worden zu sein, selbständig leben können und zum Teil in ihren Berufen überaus erfolgreich sind (dies wurde beispielsweise z.T. von Asperger 1944, Kanner 1973 sowie Szatmari et al. 1989 untersucht), findet bei Vertretern von ABA keine Beachtung. Teilweise werden von ABA-Vertretern sinnlose autistische Verhaltensweisen, was, je nach Definition, auch aussergewöhnliche Fähigkeiten in bestimmten Teilbereichen beinhaltet, sowohl als löschungswürdig, als auch als Verstärker, wohl je nach Situation, angewandt (http://www.google.com/url?sa=t&source=web&ct=res&cd=1&ved=0CA4QFjAA&url=...).

Die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu autistischem Lernen sind wenig ausgereift und häufig paradox. Ähnliche Aussagen wurden auch im Rahmen der Behandlung von Homosexuellen über Homosexuelle getroffen. Ebenso wie heute über Autisten, wurde beispielsweise über Homosexuelle behauptet, dass sie unfähig wären, antrainierte Fähigkeiten zu verallgemeinern und auch im Rahmen von Situationen anzuwenden, die nicht explizit geübt wurden (Rekers und Lovaas 1974). Die Unfähigkeit zu verallgemeinern scheint also vielmehr ein Problem darzustellen, das auftritt, wenn Menschen zu Verhaltensweisen gedrängt werden, die ihrer Veranlagung in hohem Masse widersprechen. Heute würde dies wohl kaum jemand von Homosexuellen behaupten, in Bezug auf Autisten sind solche Aussagen noch immer an der Tagesordnung.

Hintergründe

Bereits in den 1970er Jahren wurde an der University of California, Los Angeles (UCLA) mit finanzieller Beteiligung des National Institute of Mental Health von Lovaas, auf den die heutige ABA-Intervention zurückgeht, eine Studie, das Feminine Boy Project (FBP), durchgeführt, die zum Ziel hatte, mit den Prinzipien des operanten Konditionierens nach Skinner, Jungen, die als weiblich geltende Verhaltensweisen an den Tag legten, zu "richtigen" Jungen zu erziehen. Von Videoaufnahmen, die jeweils vor und nach Beginn der Therapie gemacht wurden, wurde gesagt, die therapierten Kinder seien wie ausgewechselt und würden sich nach der Therapie in keiner Weise von anderen gleichaltrigen Jungen unterscheiden. Das Projekt geriet rasch in die Kritik, vor allem ethische Bedenken wurden, u.a. auch von heutigen Vertretern von ABA, geäussert. Es wurde gefordert, dass bei solch gravierenden Eingriffen in die Persönlichkeit eines Menschen, betroffene Interessengruppen, also z.B. Homsexuelle, Transsexuelle und Feministen, in die Entscheidungsprozesse und die ethische Debatte miteinbezogen werden sollten. Die Annahme, auf der die Studie beruhte, nämlich, dass Nicht-Heterosexuelle weniger wert und ohne Hilfe nicht fähig seien, ein glückliches, erfülltes Leben zu führen, wurde gründlich hinterfragt. Einer der zwei Jungen, deren Umerziehung im FBP als Erfolg gefeiert wurde, beging Selbstmord.

Am selben Forschungsinstitut wurde das "Young Autism Project" gestartet, das ebenfalls von Lovaas geleitet wurde, der sich, als die staatliche Subventionierung für das FBP auslief, vom Projekt distanzierte. Der Ansatz war weitgehend derselbe, nur die Zielgruppe eine andere. Im Gegensatz zum FBP stellte die Frage Ethik, oder gar die Einbeziehung betroffener Interessengruppen, keine Kritikpunkte mehr dar und wurden bislang, mit Ausnahme des Einsatzes von massiven Aversiva, auch so gut wie nicht diskutiert. Autisten wurden keinerlei Mitspracherechte gewährt, was sich bis in die Gegenwart gehalten hat, obwohl mittlerweile hinreichend viele Autisten sich öffentlich zu ihrem Autismus bekennen und beweisen, dass sie durchaus in der Lage sind für sich selbst zu sprechen. Meist werden diese Autisten als lediglich "leicht betroffen" dargestellt, die unmöglich die "schwer betroffenen" Autisten verstehen könnten. Die offensichtlich irrige Annahme, dass Nichtautisten, die autistische Wahrnehmung oft nicht einmal ansatzweise nachvollziehen können, in der Lage sind, zu entscheiden, was für Autisten gut ist, wird hingegen als Tatsache dargestellt (http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html).

1987 veröffentlichte Lovaas eine Studie, die auch heute noch oft auf Websites von ABA-Anbietern zitiert wird. Dieser Studie zufolge erfüllten insgesamt 47% der 19 Vorschulkinder, die im Durchschnitt 40 Stunden wöchentlich ABA-Therapie erhielten, die Kriterien, die Lovaas für ein "recovery" angesetzt hatte. Um Kritikern weniger Angriffsfläche zu bieten, wurde, um allfällige Placebo-Variablen auszuschliessen, eine weitere Studie innerhalb der Studie durchgeführt, um zu zeigen, dass ein Bestandteil von ABA der entscheidende Faktor für den Erfolg der Therapie war. Die Komponente, die diesbezüglich gesondert untersucht wurde, war der Einsatz von massiven Aversiva, der bei je vier Kindern der Experimental- und Kontrollgruppe variiert wurde. Die Fortschritte derjenigen Kinder, die nicht mit massiven Aversiva bedacht wurden, wurden von Lovaas als ungenügend und instabil beschrieben (Lovaas 1987; McEachin, J. J., Smith, T., & Lovaas, O. I. 1993). Auch dies ist an sich eher wieder ein starkes Indiz gegen die Argumentation der "wissenschaftlichen Erwiesenheit", zumal massive Aversiva laut ABA-Anbietern angeblich nicht mehr zum Einsatz kommen würden (was aber faktisch nach wie vor der Fall ist, siehe oben).

Die Abkehr von massiven Aversiva zur "Spasstherapie"

In den vergangenen Jahren geriet ABA aufgrund des Einsatzes von massiven Aversiva zunehmend in die Kritik, bis eine Distanzierung von den offensichtlichen massiven Aversiva erfolgte. Nichtsdestotrotz wird weiterhin die Studie von Lovaas zitiert und die 47%, die den höchsten mit ABA erzielten "Erfolg" darstellen (die darauffolgenden Studien, die ohne massive Aversiva arbeiteten, weisen im Grunde entweder verschwindend kleine Prozentsätze an "recoveries" oder/und eklatante methodische Mängel auf), werden so dargestellt, als wären diese 47% die Erfolge des heutigen ABA, das, wie betont wird, ohne massive Aversiva arbeitet und "Spass" in den Vordergrund stellt.

"Spass" ist wohl eines der zeitgemäßen, modischen Schlagwörter, mit dem heutiges ABA angepriesen wird. Seit ABA in Kombination mit Verbal Behaviour (VB) praktiziert wird, soll sich die Methode grundlegend geändert haben. Das Kind soll vermittelt bekommen, dass es nur Spass haben kann, wenn es mit den Eltern oder den Therapeuten interagiert und, dass es sich nicht lohnt, nicht zu kooperieren, weil es dann keine positive Verstärkung erfährt. Die Eltern sollen die bevorzugten Spielsachen des Kindes kontrollieren und, abhängig vom Verhalten des Kindes, jeweils entscheiden, wann es sich womit, wie lange beschäftigen darf. Aus Elternsicht angemessenes Verhalten wird durch Verstärker belohnt, aus Elternsicht unangemessenes Verhalten soll möglichst "gelöscht" werden. Das Können eines autistischer Jungen beispielsweise, der im Rahmen einer intensiven ABA-Intervention plötzlich erstaunliche Fähigkeiten im Kalenderrechnen an den Tag legte, wurde nach Bekanntwerden unterdrückt und der Kategorie der unangebrachten Verhaltensweisen zugerechnet (Epstein et al. 1985). Dies soll das Kind dazu bewegen, sich zu "entscheiden", zu kooperieren, weil es nur dadurch die Möglichkeit hat, sich mit dem zu beschäftigen, das es tatsächlich interessiert. Ebenso ist augenscheinlich, daß sinnhafte aber unverstandene intutive Reaktionen von Autisten angegriffen werden, die in ihrer abweichenden Wahrnehmung begründet sind, im übertragenen Sinne Reaktionen wie die Schmerzreaktion auf einen Stachel im Fuß. Solche an sich gesunde Reaktionen wegen Unverständnis der Materie zu unterbinden läuft letztlich auf dadurch verursachte größere Gesundheitsschäden hinaus und die Verhinderung der Möglichkeit des Autisten selbst für sich ein angemessenes Lebensumfeld zu finden. So schrieb auch eine Autistin, an der ABA angewendet wurde, in einem US-Forum über ihre Therapieerfahrungen:

"When I was asked to do something in exchange for a reward that I wanted very much, eventually I just started to hate the whole process. It made me feel like I could never get a break, never relax, or I'd lose what I loved most... I felt totally helpless, like they were yanking me around on a string and could make me do whatever they wanted. My decisions weren't my own" (http://www.wrongplanet.net/postp2462249.html#2462249 Wenn ich gebeten wurde etwas für eine Belohnung, die ich sehr wollte, zu tun, begann ich den ganzen Vorgang zu hassen. Es gab mir das Gefühl, nie eine Pause zu bekommen, nie zu entspannen oder ich würde das verlieren, was ich am meisten liebte... Ich fühlte mich völlig hilflos, als ob sie mich auf einem Seil herumziehen würden und mich dazu bringen könnten alles zu tun, was sie wollten. Meine Entscheidungen waren nicht meine eigenen.).

Dadurch, dass sich Kinder ihre Freizeit faktisch erst verdienen müssen und nur dann ihren Interessen nachgehen können, wenn sie sich aus Elternsicht angemessen verhalten – wobei vernachlässigt wird, dass auch vermeintlich unangemessenes autistisches Verhalten immer Gründe hat und häufig auch auf allgemeinmenschliche Überlastungsreaktionen zurückzuführen ist – werden sie zu unselbständigen psychischen Wracks erzogen, die auf direkte Anweisungen angewiesen sind und durch ABA wohl auf effektive Weise zu leicht händelbaren Heimbewohnern gemacht werden – wobei solche Behindertenheime spätestens seit der UN-Konvention über die Rechte behinderter Menschen Auslaufmodelle sind.

Vermeintlich Innovatives: Verbal Behaviour

VB wird heutzutage meist in Kombination mit ABA angeboten und als das innovative Element in ABA dargestellt, das zu einer grundlegenden Weiterentwicklung von klassischem ABA zu ABA/VB beigetragen hat. Die Grundlagen von VB gehen, ebenso wie diejenigen von ABA, auf Skinner zurück, der versuchte, aus verhaltensanalytischer Sichtweise eine theoretische Analyse der Sprache darzustellen. Auch kamen teilweise linguistische Modelle zum Einsatz (Skinner 1957). 1959 erschien vom Linguisten Noam Chomsky eine Besprechung Skinners Werk. Chomsky argumentierte, dass VB den sprachlichen Gegebenheiten nicht einmal ansatzweise gerecht werden könne und sie über Gebühr vereinfache. Würde man die von Skinner definierten Begriffe so verstehen, wie sie von Skinner definiert wurden, sei Skinners sprachliche Analyse offensichtlich falsch. Würden die Begriffe hingegen im übertragenen Sinn verstanden, so handle es sich lediglich um eine alltägliche Betrachtung der Sprache, die in einer wissenschaftlichen Sprache verfasst sei, so schreibt Chomsky: "This creates the illusion of a rigorous scientific theory with very broad scope, although in fact the terms used in the description of real-life and laboratory behavior may be mere homonyms" (Chomsky 1959: 31). In behaviouristischen Kreisen wurde Chomskys Kritik wiederum Kritikgegenstand, wobei behauptet wurde, Chomsky habe Skinner in seiner Komplexität nicht erfasst (Kenneth MacCorquodale 1970; David C. Palmer 2006). Indes gilt ausserhalb des Behaviorismus seit Chomskys Kritik die Analyse von Skinner als widerlegt und wird höchstens unter historischem Gesichtspunkt betrachtet. VB wird heute vor allem zur "Behandlung" von Autismus eingesetzt, wobei Chomskys Kritik keinerlei Beachtung findet und bei Darstellungen darüber, worum es sich bei VB handelt, nicht einmal ansatzweise diskutiert wird.

Siehe auch:

Unser Autismus-Lexikon

http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html

http://psych.wisc.edu/lang/pdf/Gernsbacher_Scientifically_Proven_.pdf

Zehn Jahre danach - Erinnerungen eines ABA-Geschädigten

Mir wurde von ihnen erklärt, daß die Therapie mir helfen würde ein normaler Mensch zu werden. Daß ich ja auch erkennen würde, wie unerträglich es mit mir sei, ich sonst immer weiter daran leiden würde, so zu sein, wie ich noch bin und sich mit mir ohne Therapie niemand freiwillig abgeben wollen wird. Ich wollte gerne Freunde haben und sie sagten mir, das sei der Weg zu Freunden, wenn ich mir Mühe geben und dadurch besser werden würde.

Anmerkung: Da viele Geschädigte in Bezug auf die gemachten Erfahrungen schwer traumatisiert und in Bezug auf dieses Thema noch extrem verletztlich sind, möchten viele ihre Erfahrungen nur ungerne mitteilen aus Furcht erneute Ignoranz zu erleben und dadurch getriggert zu werden. Dieser über Monate allmählich gewachsene Artikel wird deswegen voraussichtlich nur vorübergehend auf der ESH-Site veröffentlicht. Es wird gebeten Abwehrpolemik zu diesem Text allgemein zu unterlassen. ABA wird nach dem Motto "viel hilft wahrscheinlich viel und bei Autisten kann man nichts kaputtmachen" sehr häufig von Eltern mit anderen Ansätzen gemischt, dies sollte nicht zum Anlaß genommen werden einfach mal schnell zu behaupten die jeweils persönliche Lieblingsmethode sei nicht für die psychischen Schäden verantwortlich oder einfach nur falsch angewandt worden. In diesem Fall wurde zweifellos ABA angewandt, wie es heute noch allgemein verbreitet ist.

[24.4.2014: Die betreffende Person hat wegen nachhaltigen Unbehagens aufgrund dieser Veröffentlichung darum gebeten den Text offline zu nehmen, weswegen wir dem entsprechend unserer Vereinbarung nachgekommen sind. Der Verlust dieses Erfahrungsberichts ist schade, der Ablauf zeigt jedoch wie schwer es für die Betroffenen oft ist nach dieser "Therapie" ihre Erlebnisse zu schildern. Dies muß bei einer seriösen Bewertung von ABA stets berücksichtigt werden.]

Meine Eltern glauben bis heute, sie hätten mir mit dieser Therapie etwas Gutes getan.

Du hast ähnliche Erfahrungen hinter dir? Bist du an einer Selbsthilfegruppe für ABA-Geschädigte interessiert? Melde dich bei uns: Kontakt

Psychiatrisches Profiling ist Volksverhetzung

Das Thema um das es mir hier geht, regt mich sehr auf. Der Leser möge meinen gerechtfertigten Ärger und meine bewußt unverblümte Ausdrucksweise verstehen.

Wir sehen [in den USA] einen sich beschleunigenden Zyklus aus Artikeln in hochangesehenen Medien, die einen Amoklauf mit einer Beweisführung verbinden, daß der jeweilige Täter "psychisch krank" sei. Diese Beispiele erscheinen immer schneller und schneller. Der [US-]Präsident sprach von einem Zyklus von "allen 3-4 Monaten". Ich habe keine Ahnung, ob es mehr solche Gewalttaten gibt. So wie ich keine Ahnung habe, ob die USA ungleicher, ärmer, niederträchtiger, rassistischer, frauenfeindlicher werden. Ein stärkerer internationaler Aggressor, bereiter Zivilisten für die eigenen Vorstellungen von Recht und Gesetz in anderen Ländern zu töten.

Oder ob Organisationen wie Torreys “Treatment Advocacy Center” schlichtweg genug Lügen in den Medien verbreitet haben, so daß diese Art von Berichten sich nun selbst weiter fortpflanzt. Setzen wir einmal die große Anzahl von Menschen voraus, die rezeptpflichtige Psychodrogen einnehmen, also ärztlicherseits entsprechend diagnostiziert wurden. Betrachten wir weiter, wie im Nachhinein Personen aus dem Umfeld eines Amokschützen diesen im Eindruck des Geschehens als "instabil" beschreiben, als eine "tickende Zeitbombe" oder im Sinne anderer dämonisierender Attribute basierend auf dem Konzept der "gewalttätigen psychischen Erkrankung", dann sollte es immer möglich sein solche Geschichten zu finden.

Der Präsident hat dem Land und den Bürgern, die mit psychiatrischen Verleumdungen leben müssen schweren und unverzeihlichen Schaden zugefügt, indem er die verbreitete Verleumdung bestätigte, daß wir für Gewalttätigkeit anfällig seien. Und dies eine genauere Prüfung unseres Verhaltens erfordere, einschließlich stärkerer Einschränkungen unserer bürgerlichen Rechte. Und wir als Minderheit unter noch aufwändigere Kontrolle durch das bekannte unverantwortliche und diskriminierende auf uns zielende Überwachungs- und Internierungslagersystem gestellt werden müßten, das wir als "Psychiatrisches Gesundheitssystem" kennen. Wir müssen verstehen, daß dies alles nicht mehr als eine Verleumdungskampagne ist. Es ist offenbar auch nicht möglich rational zu diesem Thema zu diskutieren. Jedesmal, wenn wir es versucht haben das Fehlen von Evidenz für statistische Zusammenhänge herauszuarbeiten, hatten diese rationalen Argumente keine Wirkung. Stattdessen schienen sie eher noch Öl ins Feuer zu gießen.

Nun möchte ich etwas herausarbeiten, wie Profiling funktioniert und warum es immer falsche Ergebnisse hervorbringt. Es ist irrelevant, ob ein statistischer Zusammenhang besteht zwischen einzelnen demografischen Faktoren und der Wahrscheinlichkeit, daß ein Individuum ein Verbrechen begehen wird. Profiling basiert auf Betrachtung bestimmter demografischer Faktoren, die wegen tiefsitzender Vorurteile ins Visier genommen werden, die tatsächlich erwarten, daß jemand als unmenschlicher Schwarzer Mann mit übermenschlicher Stärke unter Kontrolle und Aufsicht gehalten werden muß. Wir sehen das klar bei ethnischem Profiling - mindestens einige von uns denken auch so. Deswegen konnte es das Urteil im Fall George Zimmerman geben, deswegen sind die Morde an farbigen Männern, Frauen, Mädchen und Jungen durch die Polizei keine tragischen Einzeltragödien, sondern ein erschütternder systematisch geschürter Massenmord einer rassistischen Gesellschaft.

Und es gibt keinen Unterschied zu psychiatrischem Profiling. Wir sind Ziel wegen unserer hartnäckigen Vorverurteilung, welche rassistischen Vorurteilen weitgehend ähnelt: Behinderte Minderheiten und ethnische Gruppen waren schon immer die beiden Pole des Weltbilds von Eugenikern, das einige Teile der Bevölkerung herauspickt und als "unnütze Esser" einordnet, wert ausgebeutet und weggeworfen zu werden. Es spielt keine Rolle, ob die Behinderten zugeschriebene Minderwertigkeit nur im Kopf des Betrachters existiert - das gab es schon immer. Immer gibt es Zusammenhänge zwischen der Fremdwahrnehmung einer Person, die seltene Geisteszustände oder kulturelle Hintergründe aufweist und ihrer Ausgrenzung aus der Mehrheitsgesellschaft. Die Gründe können unpassende Umgebungszustände sein und die Ausgrenzung beruht auf Frauenfeindlichkeit, Rassismus, Klassenzugehörigkeit und andere Kriterien der Ausgrenzung, die wir benutzen. (Beispielsweise entschied der Supreme Court im bekannten Fall Buck vs. Bell, daß zwangsweise Sterilisation rechtmäßig sei und verleumdete eine Familie aus Frauen als "Schwachsinnige". Unter welchen gesellschaftlichen Behinderungen sie auch immer gelitten haben mögen, sie waren sicherlich arm.)

Weder die Nazis mit ihrer mörderischen Agenda noch das zeitgenössische Regime von Konzentrationslagern und ausgrenzenden Sondergesetzen unter dem Vorsitz der Psychiatrie interessiert(e) sich dafür, ob du dich selbst als behinderte Person identifizierst, als psychisch krank [oder Jude], als eigen oder exzetrisch oder als normal. Die Selektion wurde vorgenommen und du bist zur Rechten oder Linken sortiert worden. Bisher wurden wir noch nicht vergast, aber wir werden durch Fremdkontrolle, durch Psychodrogen und Elektroschocks, durch die Polizei mit Schußwaffen und Teasern ermordet.

Ich möchte, daß wir klar erkennen, was mit uns gemacht wird - nach meinem kulturellen Verständnis ist psychiatrisches Profiling nichts anderes als die Volksverhetzung gegen Juden, erfunden um Pogrome zu rechtfertigen. Ich las Geschichten aus dieser Zeit und die Ähnlichkeiten der Vorgänge trafen mich wie der Schlag. Wie ähnlich Menschen sich hinkauerten, wartend daß es vorübergeht, versuchten mit verantwortlichen Autoritäten vernünftig zu reden, sich als angebliche Nichtjuden durchschlugen, sich Strategien entwarfen wie auch immer sie überleben könnten. Eine Volksverhetzung kann nicht diskutiert werden. Nun, rückblickend, hoffe ich, daß die meisten Menschen diese Volksverhetzung als so gegenstandslos wie folgenschwer erkennen, die in ihrer Zeit geglaubt wurde. Manche Bigotte werden jedoch auch heute noch daran glauben und sich vor diesem "Schwarzen Mann" fürchten.

Diese Woche redete ich mit zwei Freunden, ich sagte ihnen, daß jetzt, wo die Interpretation der UN-Behindertenrechtskonvention weitgehend gesichert ist, wir unsere Aufmerksamkeit nun auch positiven Maßnahmen zuwenden sollten: Was wollen wir erleben in einer Welt, die ohne Zwangspsychiarie neu gestaltet wird? Wenn eine Regierung uns mitteilt: "OK, wir werden die psychiatrischen Sondergesetze aufheben und mit Entrechtung und Zwangsbehandlungen aufräumen. Was sollen wir noch tun, damit wir sichergehen, daß Menschen haben was sie brauchen und nicht weiter diskriminiert werden, wenn sie ungewöhnliche Gedanken haben oder ernsten Kummer oder Krisen durchleben?" - was würden wir antworten?

Beide Freunde reagierten heftig, was veranschaulicht wie tiefen Hass wir unter dem noch aktuellen Regime erfahren. Wie uns dieser Hass selbst hat fühlen lassen als wären wir als Menschen nichts wert. Es ist schwer zu realisieren wie sehr man die gesellschaftlichen Verleumdungen verinnerlicht hatte, man nicht stark genug war das eigene gesunde Selbstbild davon unangetastet zu bewahren. Wie genau das eine Voraussetzung dafür war, daß man uns als psychisch krank verleumden konnte. Ganz besonders als Frau. Es macht mich wütend. Es macht uns wütend. Und wir sollten es nicht mehr innerlich annehmen.

Das ist keine Schwäche oder Verletzbarkeit. Wir sind verdammt stark, weil wir überlebt haben, was wir erleben mußten. Und die, die nicht überlebt haben, würden die gleiche Stärke in sich finden, wenn sie in unsere Schuhe gesteckt worden wären. Was wir überlebten (aus meinen Notizen zu einem dieser Gespräche, in welchem auch meine Partnerin und ihre Beiträge einbezogen sind):

- Schindluder mit dem Selbstwert einer Person und ihrer Wahrnehmung in der Welt - das ist Zufügen von seelischem Leid und läuft auf Folter hinaus.
- Systematische Folter, weil alles nur gefühllose Experimentiererei war: "Du bist ein wissenschaftliches Projekt." Sie gaben falsche, unvollständige und irreführende Informationen (es gab also keine Zustimmung auf der Grundlage korrekter Beratung) und versagten dabei alle Informationen über schädliche Wirkungen zu sammeln, die bereits beobachtet wurden. Sie geben dir Substanzen, von denen sie keine Ahnung haben und erzählen dir nur, was sie meinen, das du wissen solltest. Sie behandeln uns als unmenschlich, als wäre nichts dabei. Das kann geschehen, weil es eine Art von kontrollierender Supervision in der Anwendung der Psychiatrie gibt, die es so in der Anwendung der physischen Medizin nicht gibt.
- Jemanden so "anders" machen, daß man mit ihnen alles anstellen kann. Das bezieht sich nicht nur auf die Akte offener Gewaltausübung. Wenn ein Elter sein Kind schlägt, wird es nach einer Weile ausreichen, daß das Elter das Kind anschaut, damit das Kind unter der auf Konditionierung beruhenden Kontrolle ist. Sie müssen gar nicht weiter prügeln, die Fingernägel ziehen, sie jeden Tag mit Thorazin vergiften. Sie müssen nicht mehr tun als die Person so in Angst und Schrecken zu versetzen, daß sie nicht mehr sie selbst sein kann.
- Sie vermittelten mir das Gefühl, ich gehöre nicht in diese Welt wie ich nun bin. Ich denke, das ist unverzeihlich.

Das alles zeigt mir wieder, daß wir zu jeder Zeit, in der unsere Rechte von den Vereinten Nationen entschieden anerkannt werden eine weitere Schicht unserer eigenen Erfahrung und Fähigkeit die extremen und ungeheuerlichen Menschenrechtsverletzungen gegen uns zu bekämpfen freilegen. Fortschritt verläuft nicht linear. Und während ich weiterhin denke, daß wir uns Gedanken darüber machen müssen, wie eine neue Welt gestaltet werden könnte, auch wenn wir noch im Griff des alten Regimes sind, wird der nächste Schritt vielleicht sein, das zurückzuweisen, was uns dann aufgetischt wird und uns darüber zu empören, sowie uns selbst und alle anderen vor Vergeltungsaktionen zu schützen.

Tina Minkowitz, New York
International Representative des Weltweiten Netzwerks der Nutzer und Überlebenden der Psychiatrie - WNUSP (wnusp.net)

Übersetzt mit Genehmigung.
Die Übersetzung orientiert sich am angenommenen Sinngehalt und stellt keine Wort-für-Wort-Übersetzung dar. Der Originaltext findet sich hier: http://www.madinamerica.com/2013/10/psychiatric-profiling-blood-libel

Die deutsche Übersetzung des ESH-Parallelberichts zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (CRPD)

Mit einiger Verzögerung gibt es nun auch die folgende (ursprünglich nicht vorgesehene) deutsche Fassung des ESH-Parallelberichts zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (CRPD) - unseres Wissens übrigens der erste Parallelbericht bezüglich der CRPD aus Deutschland überhaupt.

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